ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ
ΤΜΗΜΑ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ
ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ
ΤΟ ΚΙΝΗΜΑ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ/ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ:
ΕΜΦΑΣΗ ΣΤΗ ΔΡΑΣΗ ΤΗΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
Γαλάτη Αικατερίνη,
Επόπτρια: κ. Γεωργάκα Ευγενία
Θεσσαλονίκη 4/2/2008
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
Εισαγωγή 3
1. Κινήματα Αυτοβοήθειας:
Το Κίνημα Καταναλωτών/Επιζώντων της Ψυχιατρικής 5
1.1 Γενικά Στοιχεία 5
1.2 Το Κίνημα Καταναλωτών/Επιζώντων 5
1.2.1 Ιστορική Αναδρομή 7
1.2.2 Φιλοσοφία 10
1.2.3 Μοντέλα Συμμετοχής 14
1.2.4 Περιγραφή Οργανώσεων 16
1.2.4.1 Δομικά Χαρακτηριστικά 16
1.2.4.2 Εμβέλεια 16
1.2.4.3 Σύσταση Οργανώσεων 17
1.2.4.4 Χρηματοδότηση 17
1.2.5 Δράσεις και Υπηρεσίες των Οργανώσεων 18
2. Η Συνηγορία ως Δράση
του Κινήματος Καταναλωτών/Επιζώντων της Ψυχιατρικής 21
2.1 Τι Είναι η Συνηγορία 21
2.2 Διαφορετικά Είδη Συνηγορίας 22
2.3 Ο Ρόλος του Συνηγόρου 24
2.4 Προβλήματα που Άπτονται της Συνηγορίας 25
2.5 Το Νομικό Πλαίσιο 25
3. Εφαρμογή στην Πράξη της Συνηγορίας 27
3.1 Θεσμοθετημένες Μορφές Συνηγορίας 27
3.2 Οργανώσεις Καταναλωτών/Επιζώντων με Δράσεις Συνηγορίας 29
3.2.1 MindFreedom International 29
3.2.2 European Network of Users and Survivors of Psychiatry 33
3.2.3 Global
3.2.4 Συζήτηση Πάνω στις Οργανώσεις 42
4. Κριτική Αποτίμηση
του Κινήματος Καταναλωτών/Επιζώντων της Ψυχιατρικής 44
4.1 Κεκτημένα 44
4.2 Κίνδυνοι και Διλλήματα 45
Επίλογος 49
Βιβλιογραφία 50
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Οι οργανώσεις αυτοβοήθειας στον χώρο της ψυχικής υγείας είναι ένα νέο δεδομένο και η εξάπλωση τους γίνεται με ταχείς ρυθμούς. Αναφερόμαστε σε αυτές τις εξελίξεις με τον όρο ‘κίνημα καταναλωτών/επιζώντων’ καθώς οι ομάδες αυτές δεν επιζητούν μονάχα αναδιαρθρώσεις και μετασχηματισμούς του συστήματος ψυχικής υγείας αλλά, συνδεόμενες με ευρύτερα πολιτικά και κοινωνικά κινήματα, μάχονται για τον περιορισμό της εξουσίας, την ουσιαστική συμμετοχή αποδυναμωμένων ομάδων και την δημιουργία μιας κοινωνίας πρόνοιας προσβάσιμης σε όλους.
Παρότι οι οργανώσεις μοιράζονται κάποιες κοινές αρχές και έχουν αναπτύξει διαύλους επικοινωνίας μεταξύ τους, το κίνημα δεν χαρακτηρίζεται από συνοχή. Μπορούμε να διακρίνουμε δύο πόλους συσπείρωσης, έναν ριζοσπαστικό-δημοκρατικό και έναν καταναλωτικό-ρεφορμιστικό. Η διαφορά αυτή ως προς τον προσανατολισμό, δομείται πρωτίστως γύρω από το κυρίαρχο ερώτημα της δημιουργίας εναλλακτικών υπηρεσιών ψυχικής υγειάς ή της αλλαγής των ήδη υπαρχουσών. Η πρώτη πρακτική θέτει τον απόλυτο έλεγχο στα χέρια των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία ενώ η δεύτερη έγγυται στη αυξανόμενη συμμετοχή καταναλωτών/επιζώντων στις αποφάσεις και τη διαχείριση των υπηρεσιών.
Θέμα αυτής της εργασίας αποτελεί η ανάλυση ορισμένων θεμελιωδών ζητημάτων και δομικών χαρακτηριστικών του κινήματος και εστιάζει ιδιαίτερα σε μία από τις πολυποίκιλες δράσεις των ομάδων, τη συνηγορία. Το υλικό αντανακλά κυρίως εμπειρίες από το χώρο της Αγγλίας, της Γερμανίας και της Αμερικής.
Συγκεκριμένα, στο πρώτο κομμάτι της εργασίας διευκρινίζονται κάποια εισαγωγικά ζητήματα αναφορικά με την ιστορία, τη φιλοσοφία και τους προσανατολισμούς του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων και επιχειρείται η περιγραφή μιας ομάδας αυτοβοήθειας με έμφαση στα χαρακτηριστικά και τις δράσεις της. Το δεύτερο μέρος επεξηγεί την έννοια της συνηγορίας, η οποία στην ουσία αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο του κινήματος. Η συνηγορία, είτε με την καθαρά νομική έννοια της, είτε με την ευρύτερα κοινωνική, είναι η δράση που αναδεικνύει το άτομο με ψυχιατρική εμπειρία σε πολίτη με πλήρη δικαιώματα.
Στη συνέχεια, στο τρίτο μέρος, παρουσιάζονται κάποιοι θεσμοί συνηγορίας και έπειτα αναλύονται τρεις οργανώσεις αυτοβοήθειας με δράσεις συνηγορίας αλλά διαφοροποιημένες θέσεις ως προς τη φιλοσοφία τους με στόχο να γίνει περισσότερο κατανοητή η διαφορά καταναλωτικού και δημοκρατικού μοντέλου. Τέλος, στο τέταρτο κεφάλαιο γίνεται μια κριτική ανασκόπηση της δράσης του κινήματος και μια προσπάθεια προσέγγισης των διλλημάτων που το ταλανίζουν.
1.ΚΙΝΗΜΑΤΑ ΑΥΤΟΒΟΗΘΕΙΑΣ: ΤΟ ΚΙΝΗΜΑ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ& ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ
1.1 ΓΕΝΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ
Η έννοια της αυτοβοήθειας έχει μακρά ιστορία και σημαίνει την κινητοποίηση του προσωπικού δυναμικού του ατόμου για την επίλυση κάποιου προβλήματος. Περίπου στα μέσα του 19ου αιώνα άρχισαν να εμφανίζονται σε Ευρώπη και Αμερική οι πρώτες ομάδες αυτοβοήθειας. Πρόκειται για συσπειρώσεις ατόμων που αντιμετωπίζουν κάποιο κοινό πρόβλημα το οποίο, πιστοί στο πνεύμα της αυτοβοήθειας, προσπαθούν να ξεπεράσουν μέσω αλληλοϋποστήριξης και ενδυνάμωσης. Έτσι δημιουργήθηκαν ομάδες για άτομα με αναπηρία, με χρόνια σωματική ασθένεια, με ψυχική ασθένεια, με προβλήματα εξαρτήσεων κ.α. Ορόσημο στη μελέτη των ομάδων αυτοβοήθειας αποτελεί η ίδρυση της ομάδας των Ανώνυμων Αλκοολικών το 1935 στην Αμερική, η επιτυχία της οποίας ώθησε τη διάδοση της αυτοβοήθειας και εγκαινίασε μια καινούρια φιλοσοφία (Van Tosh&del Vecchio, 2000).
Σήμερα γίνεται λόγος για κινήματα αυτοβοήθειας για να τονιστεί ιδιαίτερα η κοινωνική δράση και η πολιτική διεκδίκηση που έχουν αναπτύξει κάποιες από τις ομάδες αυτές. Τα κινήματα αυτοβοηθείας εστιάζουν κυρίως στην κοινωνική και πολιτική αλλαγή παρά στην προσωπική αλλαγή, παρότι δεν αρνούνται την βοήθεια στα μέλη τους όταν αυτά την χρειάζονται (Μπαϊρακτάρης, 1994.
1.2 ΤΟ ΚΙΝΗΜΑ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ& ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ
Ιστορικά οι άνθρωποι με ψυχική ασθένεια αγνοήθηκαν και κακομεταχειρίστηκαν από το σύστημα υγείας και την κοινωνία θεωρούμενοι ως ανίκανοι να παίρνουν αποφάσεις για τον εαυτό τους και τα σημαντικά ζητήματα της ζωής τους. Όχι μόνο οι μύθοι και το στίγμα που περιβάλουν την ψυχική ασθένεια έχουν οδηγήσει σε προκαταλήψεις στη στέγαση, την εργασία και την εκπαίδευση αλλά επιπλέον έχουν δημιουργήσει μια τάξη ανθρώπων που έχει συστηματικά αποδυναμωθεί και εξαρτηθεί σε ένα σύστημα υγείας που δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες της (Chamberlin, 1978 σε Van Tosh&del Vecchio, 2000).
Προς το τέλος του 1960 αρχές του 1970 άρχισε η δημιουργία των πρώτων ομάδων αυτοβοήθειας στο χώρο της ψυχικής υγείας (Madness Network News Reader, 1974 σε Van Tosh&del Vecchio, 2000). Ενώ τη δεκαετία του 1980 ξεκίνησε η εμπλοκή των χρηστών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και των οργανώσεων τους στις υπηρεσίες αυτές (Perkins, 2002 σε Γεωργάκα, 2005). Χρησιμοποιούμε το όρο ‘κίνημα καταναλωτών και επιζώντων’ για να αναφερθούμε σε αυτές τις αλλαγές στο στερέωμα της ψυχικής υγείας και της κοινωνίας γενικότερα. Ο όρος αντανακλά την δράση ατόμων που συνηγορούν για τα ατομικά και συλλογικά τους συμφέροντα ενάντια σε ένα πλαίσιο διακρίσεων ως αποτέλεσμα της διάγνωσής τους σαν ψυχικά ασθενείς (Sainsbury Centre for Mental Health, 2003).
Παρόλο που το κίνημα χαρακτηρίζεται από ανομοιογένεια, γεγονός που φαίνεται και από την ποικιλία των όρων αυτό-αναφοράς που διαλέγουν τα μέλη ως ‘καταναλωτές’, ‘επιζώντες’, ‘χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγείας’, οι διάφορες ομάδες μοιράζονται κάποιες κοινές παραδοχές. Η ενοποιητική δύναμη για τους περισσότερους είναι οι κακές εμπειρίες ή η δυσαρέσκεια τους από την ψυχιατρική (MIND). Βασική επιδίωξη των καταναλωτών/επιζώντων είναι η αλλαγή του συστήματος ψυχικής υγείας και η συμμετοχή τους στο σχεδιασμό νέων υπηρεσιών που να ανταποκρίνονται στις ανάγκες για κατάλληλη θεραπεία, να σέβονται την αξιοπρέπεια τους και να προάγουν την ανεξαρτησία τους. Όπως αναφέρει ο O’Hagan (1993) «Το κίνημα στοχεύει σε δύο μέτωπα, την αυτοβοήθεια και την πολιτική δράση. Με την αυτοβοήθεια προσπαθούμε να αλλάξουμε τους εαυτούς μας. Με την πολιτική δράση προσπαθούμε να αλλάξουμε τους ανθρώπους και τα συστήματα που επηρεάζουν τη ευημερία μας» ( Craine, 1998).
Χαρακτηριστική είναι η ιδεολογική συνάφεια ανάμεσα στο κίνημα καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής και στα νέα κοινωνικά κινήματα της δεκαετίας του 1970 (κίνημα των γυναικών, των μαύρων, των ομοφυλόφιλων, για το περιβάλλον) καθώς επίσης και με τα νέα κινήματα κοινωνικής πρόνοιας (κινήματα ατόμων με αναπηρίες, με μαθησιακές δυσκολίες, ατόμων που πάσχουν από AIDS) τα οποία αναπτύχθηκαν στην ίδια βάση με τα πρώτα. Πρόκειται για άτομα που έχουν ζήσει στο περιθώριο της κοινωνίας και παλεύουν για να επιφέρουν πολιτική αλλαγή, εγκαθιδρύοντας νέες μορφές κοινωνικής οργάνωσης που να στηρίζονται στην συμμετοχή, την ισότητα, την αυτό-συνηγορία και στην ανάπτυξη εναλλακτικών μοντέλων κατανόησης και δράσης που να σέβονται την διαφορετικότητα (Croft&Beresford, 1992. Γεωργάκα, 2005).
Εκτός από τη δράση των κοινωνικών κινημάτων, άλλοι παράγοντες που συνέβαλαν στην εξάπλωση του κινήματος των καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής είναι η γνωστοποίηση των κακοποιήσεων που υφίσταντο τα άτομα μέσα στο άσυλο, το κίνημα της αποϊδρυματοποίησης καθώς και η κρίση του ιατρικού μοντέλου (Campbell, 1996. Van Tosh&del Vecchio, 2000). Επιπλέον, σημαντική εξέλιξη ήταν η οργάνωση των υπηρεσιών με γνώμονα τις αρχές του καταναλωτισμού. (Beresford, 2002). Ενώ, τέλος, το κίνημα δέχτηκε επιρροές και από την ανάδειξη της αντι-ψυχιατρικής και τη γενικότερη άνθιση της αυτοβοήθειας ( Campbell, 1996).
1.2.1 ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ
ΗΠΑ
Η ιστορία του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων ξεκίνησε στις ΗΠΑ περίπου πριν 35 χρόνια. Μία από τις πρόδρομες μορφές ήταν ο Clifford Beers, συγγραφέας του βιβλίου “A Mind that Found Itself”και ιδρυτής της οργάνωσης Mental Health Association.
Στα τέλη του 1960, αρχές του 1970 άρχισαν να συστήνονται οι πρώτες οργανώσεις καταναλωτών/επιζώντων στις πόλεις τις δυτικής και ανατολικής ακτής.
Ξεκίνησαν σαν κίνημα διαμαρτυρίας, οργανωμένο στη βάση των άλλων κινημάτων για τα πολιτικά δικαιώματα του 1970 και είχαν θέσεις με έντονα αγωνιστικό περιεχόμενο που στρέφονταν ενάντια στην ψυχιατρική. Τα μέλη των οργανώσεων αυτών συναντιόντουσαν σε σπίτια και εκκλησίες και έκαναν αυτό που το γυναικείο κίνημα όρισε ως ‘αφύπνιση συνείδησης’. Μερικοί από τους ηγέτες της εποχής, πολλοί από τους οποίους δραστηριοποιούνται μέχρι και σήμερα, ήταν οι Judi Chamberlin, Howie the Harp, Su Budd, Sally Zinman, Joe Rogers κ.α.
Οι ομάδες αυτές ασχολούνταν ενεργά με την συνηγορία, συμμετείχαν σε διαδηλώσεις και άλλες πράξεις πολιτικής ανυπακοής, όπως το να δένονται με αλυσίδες έξω από ψυχιατρεία, να ‘απελευθερώνουν’ ανθρώπους από τα ιδρύματα και να διαδηλώνουν με πανώ στις συναντήσεις της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας. Επίσης δημοσίευαν εφημερίδες όπως η Madness Network News και η Phoenix Rising οι οποίες εκδίδονταν από και για ψυχικά πάσχοντες.
Παρότι δεν είχαν καμία χρηματοδότηση και υποστήριξη οι ομάδες αυτές άρχισαν να εξαπλώνονται συνδυάζοντας την αυτοβοήθεια με τη συνηγορία και την κοινωνική δράση. Συναντιόντουσαν σε μια ετήσια διάσκεψη που ονομαζόταν International Conference on Human Rights and Against Psychiatric Oppression. Θεμελιώδη λίθο στην ιστορία του κινήματος αποτέλεσε το βιβλίο της Judi Chamberlin, On Our Own καθώς παρείχε προσωπικές εμπειρίες από το σύστημα ψυχικής υγειάς και πληροφορίες σχετικά με το κίνημα και την αυτοβοήθεια.
Με το πέρασμα του χρόνου ο αριθμός και τα είδη των ομάδων άρχισαν να αυξάνονται και έτσι εμφανίστηκαν πιο μετριοπαθείς και συμβιβαστικές απόψεις ενώ το κέντρο βάρους μετατοπίστηκε στην παροχή υπηρεσιών. Το 1980 η κυβέρνηση άρχισε να υποστηρίζει την περαιτέρω ανάπτυξη του μοντέλου της αυτοβοήθειας, χρηματοδοτώντας τις οργανώσεις αυτές. Την ίδια εποχή, επίσης, χρηματοδότησε δύο κέντρα ερευνών για να μελετήσουν την εφαρμογή των ομάδων αυτοβοήθειας σε σχέση με την ψυχική ασθένεια.
Το 1985 πραγματοποιήθηκε, με κρατική χρηματοδότηση, η πρώτη εθνική διάσκεψη των οργανώσεων καταναλωτών/επιζώντων η οποία ονομάστηκε ‘Alternatives ‘85’. Επρόκειτο για μια συνάντηση 400 περίπου ατόμων που είχαν έρθει αντιμέτωποι με το σύστημα ψυχικής υγείας και οι οποίοι αντάλλαξαν εμπειρίες και προσέφεραν εργαστήρια ο ένας στον άλλο για το πώς να συστήσουν μια ομάδα αυτοβοήθειας και άλλα σχετικά θέματα. Ήταν τότε που εισήχθη για πρώτη φορά ο όρος ‘καταναλωτής’ και άρχισε η διάσπαση του κινήματος σε επιζώντες και καταναλωτές ( Borkman, 1997. Clay, 2003. Unzicker, 1999. Van Tosh&del Vecchio, 2000).
Βρετανία
Μία από τις πιο πρώιμες μορφές του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων στην Βρετανία αποτελεί η ‘Αίτηση των Φτωχών Τρελών Ανθρώπων στο Σπίτι του Bedlam’ (‘The Petition of the Poor Distracted People in the House of Bedlam’) το 1620, η οποία στην ουσία αποτελούσε μια καταγγελία για την απάνθρωπη θεραπεία στο άσυλο του Bedlam. Επίσης άλλο ένα αξιοσημείωτο γεγονός, είναι η ίδρυση της οργάνωσης ‘Alleged Lunatics’ Friends Society’ το 1845. Επρόκειτο για μια συσπείρωση πρώην ασθενών που λειτουργούσε ως ομάδα πίεσης και οργάνωνε εκστρατείες.
Το 1970 άρχισαν να οργανώνονται ομάδες ενάντια στην ψυχιατρική. Μερικές από αυτές αποτελούσαν συνασπισμούς ασθενών και επαγγελματιών. Επιδίωκαν την βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας μέσα στο ίδρυμα, το κλείσιμο των μεγάλων ασύλων και την μεγαλύτερη συμμετοχή των ίδιων των ψυχικά πασχόντων σε αποφάσεις που αφορούσαν τη ζωή τους. Παράλληλα, την ίδια περίοδο συστάθηκαν και ομάδες που αποτελούνταν εξ’ ολοκλήρου από πρώην ασθενείς όπως η Mental Patients’ Union (MPU) και η Campaign Against Psychiatric Oppression (CAPO). Επίσης σε λειτουργία βρίσκονταν και μη κερδοσκοπικές οργανώσεις, όπως η MIND και η National Schizophrenia Fellowship ( σήμερα ονομάζεται Rethink).
Περίπου προς τα μέσα του 1980 άρχισαν να συστείνονται ομάδες με στόχο την αμοιβαία υποστήριξη και την προώθηση της συμμετοχής των χρηστών στην παροχή υπηρεσιών. Το 1985 έλαβε χώρα στην Βρετανία μια διεθνής σύσκεψη όπου επιζώντες/καταναλωτές από τη Γερμανία και τις ΗΠΑ ήρθαν σε επαφή με τις βρετανικές οργανώσεις για πρώτη φορά. Το γεγονός αυτό πυροδότησε την περαιτέρω ανάπτυξη του κινήματος στην Βρετανία και ιδιαίτερα τον τομέα της κατευθυνόμενης από τους χρήστες συνηγορίας.
Παράλληλα την ίδια περίοδο, οι καταναλωτές/επιζώντες άρχισαν να χρησιμοποιούν αποτελεσματικά τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Αξιόλογη επιρροή άσκησε και το βιβλίο της Judi Chamberlin, On Our Own που μεταφράστηκε το 1988 και αποτέλεσε ώθηση για την ανάπτυξη των εκδόσεων από τις οργανώσεις.
Το 1990 υπήρξε νόμος στη Βρετανία, για πρώτη φορά που προέβλεπε την συμμετοχή των καταναλωτών/επιζώντων ως προϋπόθεση για τον σχεδιασμό νέων υπηρεσιών ψυχικής υγείας. Αυτός ενισχύθηκε το 1999 και το 2001 και πλέον η συζήτηση επικεντρώνεται στο πως θα συμμετέχουν οι χρήστες και όχι στο εάν. (Campbell, 1996. Craine, 1998. MIND. Sainsbury Centre for Mental Health, 2003).
Γερμανία
Οι πρώτες κινήσεις αμφισβήτησης στη Γερμανία εκφράστηκαν μέσα από την ίδρυση της Σοσιαλιστικής Κοινότητας Ασθενών το 1972 στη Χαϊδελβέργη , τα μέλη της οποίας προχώρησαν στην κατάληψη της κλινικής τους. Επρόκειτο για μια πρωτοβουλία που ξεκίνησε από τους ίδιους τους ασθενείς, παρότι είχε τη στήριξη ενός από τους ψυχιάτρους, και απέκτησε συμβολικό χαρακτήρα καθώς σηματοδότησε την αρχή της αυτοδιαχείρισης στο χώρο της ψυχικής υγείας.
Έπειτα από αυτή την κίνηση ιδρύθηκαν σε εθελοντική βάση τα πρώτα Κέντρα Διαμαρτυρίας που δέχονταν καταγγελίες για ανάρμοστες συμπεριφορές του προσωπικού των ψυχιατρείων εις βάρος των ασθενών. Το 1982 συστάθηκε η Επίθεση των Τρελών, μια αυτόνομη ομάδα που ανέπτυξε έντονα αγωνιστικές θέσεις ενάντια στην ψυχιατρική και παράλληλα είχε εκδοτικές και άλλες δράσεις.
Τη δεκαετία του 1980 αρχίζει στη Γερμανία αλλά και γενικότερα στον βορειοευρωπαϊκό χώρο, η εφαρμογή νέων εναλλακτικών προτάσεων στο χώρο της ψυχικής υγείας. Το 1987 ξεκινάει ο πρώτος σχεδιασμός Σπιτιού-Καταφυγίου στο Βερολίνο το οποίο τελικά αρχίζει τη λειτουργία του το 1996. Το πρώτο Σπίτι-Καταφύγιο δημιουργήθηκε το 1983 στην Ουτρέχτη της Ολλανδίας και αποτελούσε ένα χώρο προστασίας ατόμων που είχαν δραπετεύσει από τον χώρο της ψυχιατρικής
Τη δεκαετία του ΄90 παρατηρείται στη Γερμανία μια τάση συνασπισμού ανάμεσα στις ομάδες. Το 1991 συγκροτείται η Ομάδα Εργασίας των Άμεσα Ενδιαφερομένων, η οποία οργανώνει ένα συνέδριο με τίτλο Οι άνθρωποι με ψυχιατρική εμπειρία σπάνε τη σιωπή τους. Σε αυτό αποφασίζεται η ίδρυση πανγερμανικής ομοσπονδιακής οργάνωσης για την εκπροσώπηση των οργανώσεων αυτοβοήθειας αλλά και όλων όσων υπέστησαν τον ψυχιατρικό εγκλεισμό.
Έτσι το 1992 ιδρύεται η Ομοσπονδιακή Οργάνωση Ανθρώπων με Ψυχιατρική Εμπειρία. Η συνομοσπονδία αυτή αποτελεί τον βασικό συνομιλητή για επαγγελματίες και πολιτικούς και έχει μια σειρά από δράσεις που έχουν αλλάξει αποφασιστικά το τοπίο γύρω από τα δικαιώματα των ψυχικά πασχόντων και της θεωρίας της ψυχικής ασθένειας γενικότερα (Εμμανουηλίδου, 2006. Μπαϊρακτάρης, 1994).
1.2.2 ΦΙΛΟΣΟΦΙΑ
Όπως κάθε κίνημα, το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής ενέχει στους κόλπους του κάποιες εντάσεις και διαφοροποιήσεις απόψεων ανάμεσα στις διάφορες οργανώσεις (Sainsbury Centre for Mental Health, 2003). Χρειάζεται, λοιπόν, να το λάβουμε αυτό υπόψη κατά την εξέταση της φιλοσοφία και να μην την εκλάβουμε σαν μια ενιαία θεώρηση αλλά περισσότερο σαν επιμέρους κεντρικά θέματα στα οποία κάποιες οργανώσεις συμφωνούν περισσότερο ενώ άλλες λιγότερο.
Αυτοβοήθεια & Ενδυνάμωση
Βασική αρχή παροχής βοήθειας μέσα στο κίνημα είναι η συντροφική υποστήριξη η οποία βλέπει τα άτομα ως ισότιμα και ικανά. Μέσα από το μοίρασμα κοινών εμπειριών τα άτομα μαθαίνουν να ξεπερνούν τα προβλήματα ενεργοποιώντας τις προσωπικές τους δυνάμεις, να γίνονται ανεξάρτητα, ενώ η συναναστροφή τους με άτομα που πέρασαν τις ίδιες δυσκολίες τους δίνει ελπίδα και ανατροφοδότηση.
Βαθμιαία τα άτομα μέσω αυτό-ορισμού, ενδυναμώνονται˙ πράγμα που σημαίνει ότι δρουν προς όφελος του εαυτού τους και ότι αποκτούν τον έλεγχο και την ευθύνη της ζωής τους. Αναλυτικότερα η ενδυνάμωση περιλαμβάνει την δυνατότητα να έχεις ένα ευρύ πεδίο διαφορετικών επιλογών και την εξουσία να αποφασίζεις για τον εαυτό σου˙ το να έχεις πρόσβαση σε πληροφορίες και οικονομικούς πόρους και την αίσθηση ότι ως άτομο μπορείς να αλλάξεις κάτι. Επίσης, σημαίνει το να μιλάς με τη δική σου φωνή και να ορίζεις εκ-νέου την ταυτότητά σου, να συνειδητοποιείς ότι κάθε άτομο έχει δικαιώματα και να αναπτύσσεις μια θετική αυτοεικόνα υπερβαίνοντας τις προκαταλήψεις ( Clay, 2003. Lehmann, 2004).
Κοινωνικό μοντέλο
Το κίνημα των καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής απορρίπτει το ιατρικό μοντέλο το οποίο ορίζει τα προβλήματα ψυχικής υγείας ως ‘ασθένειες’ και ταξινομεί τους ανθρώπους σε ένα αυστηρό διαγνωστικό σύστημα. Αγνοώντας το κοινωνικό πλαίσιο η προσέγγιση αυτή απλοποιεί την ανθρώπινη συμπεριφορά και επιρρίπτει ευθύνες μόνο στο άτομο ( Craine, 1998).
Η θεραπεία μέσα στο πλαίσιο αυτό στοχεύει στην εξάλειψη του συμπτώματος και έχει συμπεριλάβει τον εγκλεισμό, τον εξαναγκασμό, τη χρήση του ηλεκτροσόκ, της ψυχοχειρουργικής και της φαρμακοθεραπείας. Καθορίζεται από τον θεραπευτή χωρίς την συμμετοχή του άμεσα ενδιαφερομένου, μια και θεωρείται ότι είναι ανίκανος να πάρει λογικές αποφάσεις, ενώ τις περισσότερες φορές δεν υπάρχει ενημέρωση για τις παρενέργειες. Αυτή η απώλεια αυτο-καθορισμού ενθαρρύνει την αδυναμία ανάληψης ευθύνης από πλευράς του ατόμου, την εξάρτηση του και την αίσθηση έλλειψης ελέγχου (Craine, 1998.
Η κριτική δεν περιορίζεται μονάχα στη λειτουργία του ιδρύματος που αποτελεί την κατεξοχήν έκφανση του ιατρικού μοντέλου αλλά και στην παροχή υπηρεσιών στην κοινότητα καθώς θεωρείται ότι δεν είναι τίποτα περισσότερο από μια μεταφορά του κρατούντος μοντέλου εκτός των τοίχων του ιδρύματος ( Unzicker, 1999).
Σε αντίθεση με τα παραπάνω οι χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγείας, προτείνουν ένα ‘κοινωνικό’ μοντέλο κατανόησης των ψυχικών προβλημάτων, εμπνευσμένο από το κίνημα της αναπηρίας. Η προσέγγιση αυτή λαμβάνει υπόψη την διαλεκτική που υπάρχει ανάμεσα στο άτομο και το κοινωνικό πλαίσιο και στηρίζεται στην πεποίθηση ότι δεν είναι τόσο οι συναισθηματικές ή ψυχικές συνθήκες που καθιστούν ένα άτομο ‘άρρωστο’ ή ‘ανίκανο’ άλλα ο τρόπος που αυτές οι διαφορές εκλαμβάνονται και τα μέσα τα οποία η κοινωνία έχει θεσπίσει για να ανταποκρίνεται σε αυτές τις διαφορές (Craine, 1998).
Αναλυτικότερα, εξετάζοντας τους κοινωνικούς παράγοντες που σχετίζονται με την εμφάνιση ψυχικής ασθένειας ως περισσότερο επιβαρυντικός θεωρείται η φτώχεια, καθώς θέτει τα άτομα αντιμέτωπα με περισσότερα ψυχοπιεστικά προβλήματα και τους στερεί τη δυνατότητα να ικανοποιήσουν τις βασικές τους ανάγκες και να συμμετάσχουν στην κοινωνική ζωή της κοινότητας. Άλλοι κοινωνικοί παράγοντες που σχετίζονται με την αντιμετώπιση ψυχικών προβλημάτων είναι η ανεργία, η έλλειψη στέγης, η κοινωνική απομόνωση, η κατάρρευση της οικογένειας και της κοινότητας, οι προκαταλήψεις και οι καταπιέσεις που βασίζονται στο φύλο, την εθνικότητα, τη σεξουαλικότητα και την κοινωνική τάξη (Craine, 1998). Το στίγμα που συνοδεύει την ψυχική ασθένεια έρχεται να επιτείνει την κατάσταση δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο. Είναι ένα από τα κυριότερα εμπόδια στην απόκτηση μιας ολοκληρωμένης και ικανοποιητικής ζωής μια και οδηγεί σε φόβο και έλλειψη εμπιστοσύνης από τον περίγυρο, σε προκατάληψη και αποκλεισμό (Canadian Mental Health Association, 2001. Yanos, Rosenfield&Horwitz, 2001 σε Perese, 2007). Ο στιγματισμός ενισχύεται συχνά από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης που περιγράφουν τα άτομα με ψυχική ασθένεια ως απρόβλεπτα και επικίνδυνα (Benbow, 2007 σε Perese, 2007 ).
Μέσα από την επαναφορά του κοινωνικού πλαισίου ο ιατρικός λόγος αντικαθίσταται με λόγο αυτό- προσδιορισμού, δεν μιλούμε για ψυχική ασθένεια αλλά για προβλήματα ζωής και κοινωνικά προβλήματα. Οι πάσχοντες αναδεικνύονται σε ‘ειδικούς λόγω εμπειρίας’ και η ψυχική ασθένεια επαναορίζεται με κοινωνικούς και διαπροσωπικούς όρους (Wallcraft&Michaelson, 2001 σε Γεωργάκα, 2005).
Ανάρρωση
Υπό το πρίσμα του ιατρικού μοντέλου η ανάρρωση δεν είναι ποτέ εφικτή και η φαρμακοθεραπεία νοείται ως χρόνια. Σε αντίθεση με αυτό οι καταναλωτές/επιζώντες πιστεύουν ότι η ‘ψυχική ασθένεια’ έχει κοινωνικές καταβολές και την αντιμετωπίζουν ως μια σειρά προσωρινών κρίσεων (Bassman, 2001. Fisher, 1998, 2003 σε Cohen, 2005). Αντιπαρατάσσουν την ενδυνάμωση και την ανάρρωση ενάντια στη χρονιότητα, την ελπίδα ενάντια στην παραίτηση. Η έρευνα και η εμπειρία έχει δείξει ότι πολλοί από τους χαρακτηριζόμενους ως ‘σοβαρά ψυχικά ασθενείς’ αναρρώνουν με την πάροδο του χρόνου, ιδιαίτερα όταν συμμετέχουν σε προγράμματα που δίνουν έμφαση στην ελπίδα, την αισιοδοξία και το ανθρώπινο δυναμικό (Fisher, 2003. Fisher&Ahern, 1999 σε Cohen, 2005).
Σύμφωνα με μια έρευνα που διεξάχθηκε από την οργάνωση MindFreedom (2001) σε δείγμα 36 πρώην ασθενών που δραστηριοποιούνταν ενεργά στο κίνημα καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής, η πλειονότητα περιέγραψε την ανάρρωση από την ‘ψυχική ασθένεια’ και τις κακουχίες του συστήματος ψυχικής υγείας ως μια διαδικασία. Η διαδικασία της ανάρρωσης αναφέρεται στην ανάπτυξη ενός δικτύου υποστήριξης, στην εύρεση στέγης και εργασίας, στην συμμετοχή στη ζωή της κοινότητας και στην ανάκτηση της λειτουργικότητας. Με αυτή την έννοια οι συμμετέχοντες είχαν καταφέρει πολλά επιτεύγματα και η πλειονότητα είχε αναπτύξει αποτελεσματικούς τρόπους για να διαχειρίζεται τα γεγονότα της καθημερινότητας χωρίς να αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα με τα ‘ψυχιατρικά συμπτώματα’. Ανάμεσα στους παράγοντες που βοήθησαν την ανάρρωση οι συμμετέχοντες ανέφεραν πρώτα την αυτοβοήθεια και την ενδυνάμωση (94%), ενώ ακολούθησαν η υποστήριξη από φίλους και οικογένεια (72%), η κοινωνική δράση (69%), η φυσική άσκηση (61%) και η ψυχοθεραπεία (58%). Η ομαδική θεραπεία και τα ψυχιατρικά φάρμακα αναφέρθηκαν μόνο σε ποσοστό 25% (Cohen, 2005).
Πολιτικά και Κοινωνικά Δικαιώματα
Το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής, όπως και τα νέα κοινωνικά κινήματα από τα οποία επηρεάστηκε, έχει στο στόχαστρό του τη διεκδίκηση των πολιτικών και κοινωνικών δικαιωμάτων και την εξύψωση του ατόμου από ‘ψυχικά ασθενή’ σε ενεργό πολίτη.
Σύμφωνα με τον Marshall (1950), τρεις είναι οι κατηγορίες που απαρτίζουν το στάτους του πολίτη. Τα νόμιμα ή πολιτειακά δικαιώματα που επιτρέπουν στο άτομο να συμμετέχει ελεύθερα στη ζωή της κοινότητας και περιλαμβάνουν δικαιώματα όπως αυτό της ιδιοκτησίας, της ελευθερίας του λόγου και της έκφρασης, της ανεξιθρησκίας κτλ. Τα πολιτικά δικαιώματα, τα οποία επιτρέπουν στον πολίτη να συμμετέχει στη διακυβέρνηση, με πιο εμφανές το δικαίωμα της ψήφου και τέλος τα κοινωνικά και οικονομικά δικαιώματα, τα οποία προβλέπουν τη συμμετοχή στην γενικότερη ευημερία του κράτους και περιλαμβάνουν δικαιώματα για την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, στην εκπαίδευση κ.α. (Barnes&Shardlow, 1997).
Είναι εμφανές ότι τα άτομα με τη διάγνωση του ‘ψυχικά ασθενή’ δέχτηκαν πολλές καταπατήσεις των δικαιωμάτων τους ανά τους αιώνες. Ακόμα και σήμερα συνεχίζουν να αποκλείονται από το πλήρες λειτουργικό επίπεδο του πολίτη καθιστώντας έτσι αναγκαία την συνεχή δράση και διεκδίκηση.
Η δράση για την κατοχύρωση των δικαιωμάτων εντοπίζεται σε δύο κατευθύνσεις. Σε ένα πρώτο επίπεδο περιλαμβάνει την άρση του αποκλεισμού και της καταπίεσης και σε ένα δεύτερο περικλείει τον σεβασμό και την προώθηση της διαφορετικότητας μέσω του αυτό-ορισμού, της αυτό-οργάνωσης και της αυτό-συνηγορίας. Η έννοια του πολίτη, λοιπόν, δεν αναφέρεται μόνο στην κατοχή δικαιωμάτων αλλά και στην δυνατότητα συμμετοχής στην κοινότητα˙ δεν έχει μόνο πολιτικό περιεχόμενο αλλά και κοινωνικό. (Γεωργάκα, 2005. Barnes&Shardlow, 1997).
Δράση
Γίνεται φανερό λοιπόν από τα παραπάνω ότι η αλλαγή του συστήματος ψυχικής υγείας και των απόψεων των επαγγελματιών και της κοινωνίας γενικότερα τίθενται στο στόχαστρο του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων. Όραμα αποτελεί μια κοινωνία μη-παθογόνα, χωρίς φραγμούς, με διασφαλισμένα πολιτικά δικαιώματα και αντιρατσιστική νομοθεσία (Craine, 1998).
Εντούτοις, υπάρχει διαφοροποίηση απόψεων, ανάμεσα στις οργανώσεις, σχετικά με την κατεύθυνση της δράσης. Κάποιες υποστηρίζουν την αυξανόμενη συμμετοχή των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία στη διαχείριση των υπηρεσιών του συστήματος ψυχικής υγείας ενώ άλλες υπερασπίζονται την ανάπτυξη εναλλακτικών υπηρεσιών που θα βρίσκονται υπό τον απόλυτο έλεγχο των καταναλωτών/επιζώντων.
1.2.3 ΜΟΝΤΕΛΑ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗΣ ΤΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ
Όπως ήδη αναφέρθηκε το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων της ψυχιατρικής χαρακτηρίζεται από ανομοιογένεια. Αν και υπάρχει ένα κοινό σώμα πεποιθήσεων διακρίνουμε δύο μοντέλα συμμετοχής˙ το δημοκρατικό και το καταναλωτικό.
Η καταναλωτική προσέγγιση συνδέεται περισσότερο με το σύστημα κοινωνικής πρόνοιας και την παροχή υπηρεσιών, γύρω από αυτήν συσπειρώνεται η πλειοψηφία των οργανώσεων των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία. Αντανακλά την ευρύτερη λογική της αγοράς και της πώλησης υπηρεσιών που έχει ως επιδίωξη την μεγιστοποίηση του κέρδους και της αποτελεσματικότητας. Στόχος παραμένει η βελτίωση της παροχής των υπηρεσιών ενώ ένα από τα συχνά χρησιμοποιούμενα εργαλεία είναι η έρευνα αγοράς. Μέσα στο πλαίσιο αυτό, οι χρήστες συμμετέχουν στον σχεδιασμό και την διαχείριση των υπηρεσιών αλλά τα πλαίσια προκαθορίζονται πάντα από τους φορείς παροχής των υπηρεσιών (Beresford, 2002. Croft&Beresford, 1992. Γεωργάκα 2005).
Οι οργανώσεις των ατόμων που συμβαδίζουν με αυτή την προσέγγιση αποδέχονται το ιατρικό μοντέλο της ψυχικής ασθένειας καθώς και τις καθιερωμένες θεραπευτικές τεχνικές ενώ η προσπάθεια τους συγκεντρώνεται στην βελτίωση του υπάρχοντος συστήματος ψυχικής υγείας και όχι στην τροποποίηση του. Χρησιμοποιούν τους όρους ‘καταναλωτής’, ‘πελάτης’, ‘ασθενής’, ‘χρήστης’ για να αυτοπροσδιοριστούν. Η διεκδίκηση των δικαιωμάτων σταματά σε αυτά που αρμόζουν στον ‘καταναλωτή’ και δεν περιλαμβάνει το πλήρες φάσμα του ενεργού πολίτη (Γεωργάκα, 2005).
Η δημοκρατική προσέγγιση έχει ισχυρούς δεσμούς με τα κινήματα κοινωνικής πρόνοιας, όπως αυτό των αναπήρων. Κύρια επιδίωξη είναι η δημιουργία εναλλακτικών δομών που να βρίσκονται κάτω από τον έλεγχο των ίδιων των ατόμων˙ ο ρόλος τους δεν περιορίζεται στο να αξιολογούν απλώς τις παρεχόμενες υπηρεσίες αλλά στο να παίρνουν αποφάσεις για το περιεχόμενο τους. Το ενδιαφέρον για ουσιαστική συμμετοχή δεν εξαντλείται στην παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας αλλά συνδέεται με μια ευρύτερα πολιτική και κοινωνική φιλοσοφία η οποία προάγει την κοινωνική ενσωμάτωση, τη αυτονομία, την ανεξαρτησία και την διασφάλιση ανθρώπινων και πολιτικών δικαιωμάτων. Η ανακατανομή της εξουσίας αναδεικνύεται ως αναγκαία και προωθείται η συλλογική δράση. Το μοντέλο αυτό επικεντρώνεται περισσότερο στη ζωή των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία παρά στο σύστημα υπηρεσιών. Μέσω ενδυνάμωσης και αυτό-συνηγορίας επιδιώκει να γαλουχήσει άτομα που μιλούν με τη δική τους φωνή και στηρίζονται στις δυνάμεις τους για να αλλάξουν ότι δεν τους αρέσει (Beresford, 2002. Croft&Beresford, 1992. Honey, 1999. Γεωργάκα, 2005).
Οι υπερασπιστές της προσέγγισης αυτής αυτοπροσδιορίζονται ως ‘επιζώντες’ της ψυχιατρικής ή ‘πρώην ασθενείς’ και απορρίπτουν το κυρίαρχο ιατρικό μοντέλο καθώς και τις θεραπευτικές πρακτικές του, προκρίνοντας μοντέλα που δεν παθολογικοποιούν τον ψυχικό πόνο. Στο δημοκρατικό μοντέλο οι χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγειάς εκλαμβάνονται ως ίσοι πολίτες και όχι απλώς ως καταναλωτές που έχουν λόγο μόνο για τις υπηρεσίες που τους παρέχονται, ενώ η συμμετοχή παίρνει καθαρά πολιτική χροιά ( Campbell 1996. Γεωργάκα, 2005).
1.2.4 ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΟΡΓΑΝΩΣΕΩΝ
1.2.4.1 Δομικά Χαρακτηριστικά
Οι οργανώσεις των χρηστών στηρίζονται σε κάποιες κοινές οργανωτικές αρχές οι οποίες τις διαφοροποιούν από τις παραδοσιακές υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Αυτές είναι οι εξής:
- Δεν βασίζονται σε ‘ειδικούς’/Στήριξη από συντρόφους: αν και οι διάφορες οργανώσεις διαφέρουν ως προς την σύστασή τους, για παράδειγμα σε πολλές συμμετέχουν και επαγγελματίες, αλλά και ως προς την αποδοχή η μη της επαγγελματικής βοήθειας, ο βασικός προσανατολισμός είναι η ενδυνάμωση και ο αυτό-προσδιορισμός μέσω της αυτοβοήθειας.
- Η συμμετοχή είναι εθελοντική: δεν υπάρχει εξαναγκασμός στη συμμετοχή αλλά βασίζεται στη θέληση και την επιλογή του ατόμου
- Στηρίζονται στην ισότητα των μελών: οι οργανώσεις δεν έχουν ιεραρχική δομή και όλα τα μέλη αντιμετωπίζονται ως ισότιμα
- Δεν υπάρχει κριτική διάθεση: η αυτοβοήθεια παρέχεται σε μια μη κριτική ατμόσφαιρα όπου τα άτομα μπορούν να μοιραστούν σκέψεις και συναισθήματα ανοιχτά με σεβασμό στην εμπιστευτικότητα
- Δεν έχουν γραφειοκρατικό χαρακτήρα: ο διοικητικός διακανονισμός διαφέρει από αυτόν των καθιερωμένων υπηρεσιών (Van Tosh&del Vecchio, 2000 ).
1.2.4.2 Εμβέλεια
Οι οργανώσεις των χρηστών υπηρεσιών ψυχικής υγείας δραστηριοποιούνται και προσφέρουν υπηρεσίες σε τέσσερα επίπεδα˙ σε τοπικό, σε περιφερειακό, σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο (Craine, 1998).
1.2.4.3 Σύσταση Οργανώσεων
Μπορούμε να διακρίνουμε τρία μοντέλα όσον αφορά στη σύσταση οργανώσεων χρηστών ανάλογα με τον αν αυτές περιλαμβάνουν μόνο πρώην ασθενείς ή και επαγγελματίες και μη ασθενείς. Είναι φανερό ότι οι διαφοροποιήσεις στη σύσταση αντανακλούν τις ευρύτερες διαφορές της καταναλωτικής και της δημοκρατικής προσέγγισης.
Στο συνεργατικό μοντέλο επαγγελματίες και μη συνεργάζονται για την παροχή υπηρεσιών. Η διάκριση ανάμεσα στον ‘άρρωστο’ και αυτόν που παρέχει τη φροντίδα παραμένει εμφανής.
Στο υποστηρικτικό μοντέλο η συμμετοχή είναι ανοιχτή σε πρώην ασθενείς και μη ασθενείς αλλά όχι σε επαγγελματίες. Περιστασιακά μπορούν να προσφέρουν βοήθεια σαν εξωτερικοί συνεργάτες, για παράδειγμα γράφοντας γράμματα υποστήριξης.
Στο διαχωριστικό μοντέλο, τέλος, συμμετέχουν μόνο πρώην ασθενείς προσφέροντας αμοιβαία βοήθεια και παροχή υπηρεσιών (Chamberlin, 1988. Emerick 1990 σε Van Tosh&
Σύμφωνα με την Chamberlin (1988) οι οργανώσεις των χρηστών που προσφέρουν υπηρεσίες βασισμένες στο υποστηρικτικό και το διαχωριστικό μοντέλο είναι λίγες σε αριθμό αλλά αποτελούν πραγματικά μια εναλλακτική απάντηση στο παραδοσιακό σύστημα ψυχικής υγειάς. Αντίθετα αυτές που είναι βασισμένες στο συνεργατικό μοντέλο, αν και αναπαριστούν την πλειοψηφία, προσφέρουν υπηρεσίες που χαρακτηρίζονται ως εναλλακτικές μονάχα στο όνομα και στην ουσία συνεχίζουν να αναπαράγουν τις καταπιέσεις του κρατούντος ιατρικού μοντέλου.
1.2.4.4 Χρηματοδότηση
Οι πηγές χρηματοδότησης των οργανώσεων των χρηστών ψυχικής υγείας περιλαμβάνουν χρηματοδότηση από το κράτος και τις τοπικές αρχές, συνδρομές των μελών της οργάνωσης και δωρεές. Μια ακόμη πηγή αποτελεί η χρηματοδότηση από τις φαρμακοβιομηχανίες η οποία συνιστά φλέγον θέμα για τις οργανώσεις καθώς υπάρχει ισχυρή διαμάχη σχετικά με την αποδοχή της ή μη (Sainsbury Centre for Mental Health, 2003).
Σχετικά με την κρατική χρηματοδότηση επίσης, υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις˙ κάποιες οργανώσεις δεν την δέχονται γιατί φοβούνται το ενδεχόμενο της καθοδήγησης και της επιβολής απόψεων από την πλευρά της κυβέρνησης ενώ άλλοι θεωρούν ότι την δικαιούνται γιατί την έχουν ήδη κερδίσει μέσα από τη καταβολή των φόρων (Van Tosh&del Vecchio, 2000).
Είναι γεγονός πάντως ότι οι περισσότερες οργανώσεις αντιμετωπίζουν προβλήματα στην εύρεση πηγών χρηματοδότησης και έχουν πολύ χαμηλούς προϋπολογισμούς, πράγμα που θέτει εμπόδια στη δράση τους.
1.2.5 ΔΡΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΤΩΝ ΟΡΓΑΝΩΣΕΩΝ
Οι οργανώσεις των καταναλωτών/επιζώντων έχουν αναπτύξει πολύπλευρες δράσεις. Ανάμεσα σε αυτές είναι η οργάνωση εκστρατειών ενάντια σε διάφορες μορφές καταναγκασμού, ενάντια στο κοινωνικό στίγμα και στον τρόπο παρουσίασης της ψυχικής ασθένειας από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Επιπλέον φροντίζουν για τη μη καταπάτηση των δικαιωμάτων των ψυχικά πασχόντων. Ασκούν πιέσεις για μεγαλύτερη συμμετοχή των ίδιων στο σχεδιασμό και την υλοποίηση νέων υπηρεσιών ψυχικής υγείας, για την διεξαγωγή έρευνας καθοδηγούμενης από χρήστες καθώς και για την ύπαρξη αντιρατσιστικής νομοθεσίας (Campbell, 1996, 1999.
Παράλληλα έχουν αναπτύξει δράση αναφορικά με την παροχή εναλλακτικών υπηρεσιών διαχειριζόμενων από τους ίδιους και εναρμονισμένων με το πνεύμα της αυτοβοήθειας και της ενδυνάμωσης. Αυτές απευθύνονται κυρίως σε πρώην ‘ασθενείς’, στις οικογένειες τους και γενικότερα σε άτομα δυσαρεστημένα με το παραδοσιακό σύστημα ψυχικής υγείας. Περιλαμβάνουν:
- Ομάδες υποστήριξης και αυτοβοήθειας: μέσα από την συντροφική υποστήριξη και το μοίρασμα εμπειριών με άτομα που έχουν παρόμοιες εμπειρίες, οι καταναλωτές/επιζώντες βοηθούνται να ξεπεράσουν τα προβλήματα τους.
- Κέντρα ημέρας: προσφέρουν ευκαιρίες κοινωνικής ενσωμάτωσης και ποικιλία δραστηριοτήτων
- Προγράμματα εκπαίδευσης: αυτά περιλαμβάνουν τη διοργάνωση μαθημάτων για την απόκτηση δεξιοτήτων ακόμα και σε πανεπιστημιακό επίπεδο. Επίσης μπορεί να αναφέρονται στη διοργάνωση σεμιναρίων γύρω από θέματα ενδυνάμωσης, ανάρρωσης ή σύστασης νέων ομάδων αυτοβοήθειας. Απευθύνονται στου ίδιους τους χρήστες, στην οικογένεια και την κοινότητα καθώς και στους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.
- Προγράμματα συνηγορίας: στοχεύουν στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ψυχικά πασχόντων και προωθούν ριζικές αλλαγές στο χάρτη της ψυχικής υγείας
- Υπηρεσίες αντιμετώπισης κρίσεων: παρέχουν ένα υποστηρικτικό, ασφαλές και άνετο πλαίσιο όπου τα άτομα σε κρίση μπορούν να βρουν ανακούφιση από τα προβλήματα τους χωρίς άγχος και εξαναγκασμό. Περιλαμβάνουν τηλεφωνικές γραμμές υποστήριξης, ομάδες διαχείρισης κρίσεων και προσωρινά καταφύγια.
- Προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης: πρόκειται για προγράμματα που εκπαιδεύουν τα άτομα σε επαγγελματικές δεξιότητες, τα παραπέμπουν σε εργασία και προσφέρουν συμβουλευτική μετά την ανεύρεση δουλειάς. Επίσης ασχολούνται και με την προσπάθεια ευαισθητοποίησης των εργοδοτών σχετικά με την πρόσληψη ατόμων με ψυχική διαταραχή.
- Προγράμματα στέγασης: ασχολούνται με την εύρεση στέγης στα άτομα σε ένα ευρύ φάσμα δομών που περιλαμβάνει ομαδικές μορφές στέγασης μέχρι ανεξάρτητα διαμερίσματα.
- Διαχείριση περιστατικών/κοινοτική υποστήριξη: πρόκειται για προγράμματα που βοηθούν τα άτομα να τα καταφέρουν στην καθημερινή ζωή τους μέσα στην κοινότητα. Παρέχουν βοήθεια με τα οικονομικά ζητήματα και ενημέρωση σχετικά με τις αρμόδιες υπηρεσίες και αρχές στις οποίες μπορούν να απευθύνονται.
- Προγράμματα προσέγγισης αστέγων: στοχεύουν στον εντοπισμό και την αποκατάσταση αστέγων με ψυχικά προβλήματα
- Υπηρεσίες πληροφόρησης και παραπομπών: πρόκειται για τηλεφωνικές γραμμές ή υπηρεσίες που ενημερώνουν τα άτομα για τις δομές ψυχικής υγείας και παρέχουν πληροφορίες σχετικά με ζητήματα ψυχικής ασθένειας
- Τεχνική υποστήριξη: αναφέρεται σε προγράμματα που συστήνουν κάποιες οργανώσεις καταναλωτών/επιζώντων με στόχο να ενισχύσουν με τεχνική βοήθεια παρόμοιες οργανώσεις. Επιπλέον κάποιες από αυτές οργανώνουν εργαστήρια εκμάθησης και σεμινάρια για τη μετάδοση πληροφοριών σε άλλους καταναλωτές/επιζώντες.
- Δημιουργική απασχόληση/ενασχόληση με τέχνες: πρόκειται για ομάδες ποίησης, φωτογραφίας, ζωγραφικής, αθλητισμού κ.α.
(Van Tosh&del Vecchio, 2000. Γεωργάκα, 2005)
2. Η ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ ΩΣ ΔΡΑΣΗ ΤΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ/ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ
2.1 ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΥΝΗΓΟΡΙΑ
Η συνηγορία ήταν μια από τις κύριες δράσεις στα πρώτα βήματα του κινήματος των καταναλωτών/επιζώντων. Αναπτύχθηκε σε απάντηση των απάνθρωπων θεραπειών που υφίσταντο οι ψυχικά πάσχοντες και των άσχημων συνθηκών διαβίωσης μέσα στα ιδρύματα.
Σήμερα παρότι το άσυλο έχει περάσει σε δεύτερη μοίρα και η οργάνωση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας γίνεται στη βάση του κοινοτικού μοντέλου, τα πράγματα δεν έχουν βελτιωθεί πολύ. Η κυριαρχία του ιατρικού μοντέλου και της φαρμακοθεραπείας, η ύπαρξη ακόμα του ηλεκτροσόκ και ο γενικότερος εξαναγκασμός που διέπει τη λειτουργία του συστήματος ψυχικής υγειάς το κάνει να μοιάζει περισσότερο ως βλαβερό παρά ως θεραπευτικό. Το κοινωνικό στίγμα παραμένει ισχυρό ενώ συχνά η ταμπέλα του ψυχικά ασθενή συνδέεται με υποτίμηση των απόψεων του και μειωμένες ευκαιρίες και επιλογές.
Μέσα στο πλαίσιο αυτό η συνηγορία, παραμένει πάντα επίκαιρη και αναγκαία. Σε όλες τις μορφές της στοχεύει να διασφαλίσει ότι τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία έχουν τη δυνατότητα να εκφράζουν τις απόψεις τους, να προασπίζουν τα δικαιώματα τους και να διεκδικούν τις υπηρεσίες που θέλουν. Δεν αποτελεί ένα παραδοσιακό μοντέλο παροχής υπηρεσιών, όπου ο πελάτης αγοράζει την εξειδικευμένη γνώση ενός επαγγελματία αλλά μια διαδικασία ενδυνάμωσης που θέτει το άτομο στον πυρήνα της λήψης αποφάσεων. H συνηγορία είναι μια μορφή πολιτικής δράσης, μια και συχνά αμφισβητεί παγιωμένες απόψεις και στερεότυπα αναφορικά με την ψυχική ασθένεια που συναντώνται όχι μόνο στο σύστημα ψυχικής υγείας, αλλά και στην κοινωνία.
Ο Καταστατικός Χάρτης Συνηγορίας της Βρετανίας ορίζει τη συνηγορία ως εξής: «Συνηγορία είναι να αναλαμβάνεις δράση για να βοηθήσεις τα άτομα να πουν αυτό που θέλουν, να διασφαλίσουν τα δικαιώματα τους και να λάβουν τις υπηρεσίες που χρειάζονται. Οι συνήγοροι και τα σχήματα συνηγορίας συνεργάζονται με τα άτομα στα οποία παρέχουν υποστήριξη και παίρνουν το μέρος τους. Η συνηγορία προωθεί την κοινωνική ενσωμάτωση, την ισότητα και την κοινωνική δικαιοσύνη» (Advocacy Across London 2002 σε Henderson, 2004).
Ενώ σύμφωνα με την οργάνωση MIND, η συνηγορία είναι μια διαδικασία υποστήριξης και διευκόλυνσης των ατόμων να εκφράσουν τις απόψεις και τις ανησυχίες τους, να έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες και υπηρεσίες, να υπερασπίζονται και να προωθούν τα δικαιώματα τους και τις υποχρεώσεις τους και τέλος, να εξερευνούν επιλογές και δυνατότητες (MIND, 2006).
2.2 ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ ΕΙΔΗ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
Μπορούμε να διακρίνουμε διαφορετικά είδη συνηγορίας. Υπάρχουν μορφές συνηγορίας που εστιάζουν σε μια σχέση ενός προς έναν και δρουν με στόχο την επίλυση ενός συγκεκριμένου ατομικού προβλήματος του ενδιαφερομένου καθώς επίσης και σχήματα συνηγορίας που προσανατολίζουν τις δραστηριότητες τους σε μια ευρύτερη αλλαγή του συστήματος. Συγκεκριμένα, τα είδη της συνηγορίας είναι τα εξής:
Επίσημη Συνηγορία
Παρέχεται στα πλαίσια εθελοντικών ομάδων οι οποίες ως επί των πλείστων δεν είναι διαχειριζόμενες από καταναλωτές/επιζώντες. Οι πάροχοι ή οι συντονιστές συνήθως παίρνουν μισθό ενώ οι συνήγοροι συνήθως πληρώνονται αλλά μπορεί να είναι και εθελοντές. Αυτού του είδους η συνηγορία αναφέρεται και ως ‘επαγγελματική’ ή ‘επί πληρωμή’. Είναι η πιο συνηθισμένη μορφή που συναντά κανείς μέσα στο ψυχιατρείο αν και διεξάγεται και στην κοινότητα. Συνήθως παρέχει βραχύβια υποστήριξη και υιοθετεί μια προσέγγιση επίλυσης της κρίσης.
Συνηγορία του Πολίτη
Πρόκειται για μακροχρόνια συνεργασία ανάμεσα στον καταναλωτή/επιζών και τον συνήγορο. Στην ουσία αναφέρεται στο ταίριαγμα ενός ατόμου με ένα συνεργάτη που είναι μέλος της τοπικής κοινότητάς. Τα περισσότερα σχήματα παροχής αυτού του τύπου της συνηγορίας έχουν συντονιστές που πληρώνονται, οι οποίοι εκπαιδεύουν και υποστηρίζουν εθελοντές. Στοχεύει στην υποστήριξη ευάλωτων ατόμων ώστε να συμμετάσχουν ενεργά στη ζωή της κοινότητας αλλά και στη διευθέτηση συγκεκριμένων προβλημάτων.
Συντροφική Συνηγορία
Αναφέρεται στην υποστήριξη που παρέχεται από άτομα με εμπειρία στη χρήση ψυχιατρικών υπηρεσιών. Οι συνήγοροι αυτής της μορφής μπορούν να ανατρέξουν στις προσωπικές τους εμπειρίες για να κατανοήσουν το άτομο με το οποίο εργάζονται. Είναι πιο εύκολο η συνηγορία σε αυτό το πλαίσιο να βασίζεται σε μια ισότιμη σχέση. Μερικά σχήματα συντροφικής συνηγορίας στηρίζονται σε αποκλειστικά εθελοντική βάση, αλλά η πλειοψηφία χρηματοδοτείται από άλλες οργανώσεις χρηστών/επιζώντων.
Ομαδική Συνηγορία
Διενεργείται στα πλαίσια μιας ομάδας ατόμων με παρόμοια βιώματα που συναντιούνται για να διατυπώσουν κοινές απόψεις. Αναφέρεται και ως συλλογική συνηγορία. Οι τοπικές οργανώσεις καταναλωτών/επιζώντων και τα συμβούλια ασθενών είναι μερικά παραδείγματα ομαδικής συνηγορίας. Υπάρχουν ωστόσο και μεγαλύτερες εθνικές οργανώσεις που κάνουν εκστρατείες και συνηγορούν για διάφορα θέματα που άπτονται του ενδιαφέροντος των καταναλωτών/επιζώντων.
Αυτό-συνηγορία
Αναφέρεται στη δυνατότητα να μιλάει το άτομο για λογαριασμό του και να κάνει κατανοητές τις απόψεις και τις επιθυμίες του. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να γίνει σε ορισμένες περιόδους, για αυτό υπάρχουν κάποιες δεξιότητες και εργαλεία που υποστηρίζουν την αυτό-συνηγορία και στα οποία μπορεί το άτομο να εκπαιδευτεί. Οι ομάδες αυτό-συνηγορίας είναι ομάδες ατόμων που αλληλοϋποστηρίζονται όσον αφορά στην ανάπτυξη και χρήση δεξιοτήτων αυτό-συνηγορίας. Οι περισσότερες ομάδες αυτοβοήθειας περιλαμβάνουν και προωθούν την αυτό-συνηγορία.
Νομική Συνηγορία
Παρέχεται από νομικά καταρτισμένους συνηγόρους, συνήθως δικηγόρους και αναφέρεται στην εκπροσώπηση του ατόμου σε επίσημα πλαίσια, όπως τα δικαστήρια. Ο τύπος αυτός της συνηγορίας διαφοροποιείται από τους υπόλοιπους καθώς, ένας νομικός συνήγορος συνήθως δίνει συμβουλές και εκφράζει την άποψη του σχετικά με την καλύτερη έκβαση της υπόθεσης.
(Henderson, 2004. MIND, 2006. Rethink, 2007. UKAN, 1998).
2.3 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΣΥΝΗΓΟΡΟΥ
Ο ρόλος του συνηγόρου συνίσταται στο να ακούει και να παρέχει πληροφορίες δίνοντας έτσι στο άτομο το δικαίωμα μιας ενημερωμένης επιλογής. Επίσης λειτουργεί ως διαμεσολαβητής ανάμεσα σε άτομα με διαφορετικούς ρόλους ώστε να κατανοούν ο ένας τον άλλο και πάντα ως εκπρόσωπος του ενδιαφερομένου (Rethink, 2007).
Ο συνήγορος δεν παρέχει συμβουλές ούτε ενεργεί σύμφωνα με αυτό που νομίζει εκείνος ότι είναι καλύτερο για το άτομο. Είναι ανεξάρτητος και εκπροσωπεί τις επιθυμίες του ενδιαφερομένου χωρίς να τις κρίνει ή να τις υποβιβάζει, προκρίνοντας τις δικές του απόψεις. Σε καμία περίπτωση ο συνήγορος δεν παίρνει αποφάσεις για το άτομο, αντίθετα, μέσα από την οικοδόμηση μιας ισότιμης και υποστηρικτικής θέσης ενδυναμώνει το άτομο ώστε να γίνει κυρίαρχος της ζωής του και να μιλάει με γνώμονα το προσωπικό του συμφέρον ( Henderson, 2004).
Αν και κάποιοι συνήγοροι έχουν νομική ή ιατρική κατάρτιση, στην πλειοψηφία τους είναι εθελοντές ή εργαζόμενοι επί πληρωμή που έχουν εκπαιδευτεί από προγράμματα ή ομάδες αυτοβοήθειας. Γενικά ο συνήγορος πρέπει να είναι εκπαιδευμένος να ακούει και να διαθέτει δεξιότητες διαπραγμάτευσης και επικοινωνίας. Επίσης πρέπει να έχει γνώση του νομικού πλαισίου και των παρεχόμενων υπηρεσιών ψυχικής υγείας (MIND, 2006).
Εκτός από την κατάρτιση του συνηγόρου, που εκτιμάται ως σημαντική, και η οποία δεν ταυτίζεται με την επαγγελματοποίηση, γίνεται φανερό ότι τρία είναι τα βασικά θέματα που απασχολούν τα άτομα που ζητούν τη βοήθεια ενός συνηγόρου˙ η ανεξαρτησία του από τις υπηρεσίες θεραπείας, η εμπιστευτικότητα και ο προσανατολισμός του με γνώμονα την οπτική του καταναλωτή/επιζώντος (MIND, 2006).
Τέλος ο συνήγορος πρέπει να είναι ευαισθητοποιημένος στις πολιτισμικές ή άλλες ιδιαιτερότητες του ατόμου που ζητά την βοήθεια του και να υπάρχει η δυνατότητα να βρεθεί συνήγορος που να μιλάει την ίδια γλώσσα όταν πρόκειται για άτομο από άλλη χώρα. Επίσης αν το άτομο δεν είναι ευχαριστημένο από το συνήγορο μπορεί να κάνει αίτηση παραπόνων και να ζητήσει κάποιον άλλο διαθέσιμο συνήγορο. Παρότι η διαδικασία παραπόνων είναι μια πρακτική που προστατεύει τον ενδιαφερόμενο άλλα και τον ίδιο το θεσμό, δεν είναι πάντα εύκολο να γίνει διότι δεν υπάρχουν πολλά διαθέσιμα δίκτυα συνηγορίας.
2.4 ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΠΤΟΝΤΑΙ ΤΗΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
Η συνηγορία μπορεί να είναι χρήσιμη σε κάθε περίπτωση που το άτομο δυσκολεύεται να κάνει τους άλλους να εισακούσουν τις επιθυμίες του. Μπορεί να διευκολύνει θέματα όπως είναι η πρόσβαση και χρήση των υπηρεσιών ψυχικής υγειάς καθώς και διαδικασίες παραπόνων από τη νοσηλεία ή θεραπεία σε παρόμοια πλαίσια. Επιπλέον είναι δυνατό να προσφέρει βοήθεια σε θέματα σχετικά με εκπαίδευση, δουλειά και διεκδίκηση ιδιαίτερων προνομιών από το κράτος.
Στα πλαίσια του νοσοκομείου η συνηγορία μπορεί να βοηθήσει μέσα από την ενημέρωση των ψυχικά πασχόντων σχετικά με τα δικαιώματα τους ή με την παροχή πληροφοριών αναφορικά με τη θεραπεία και τις πιθανές παρενέργειες της. Επίσης ο συνήγορος μπορεί να συμμετάσχει μαζί με τον ασθενή στο συμβούλιο των γιατρών. Ακόμα, μπορεί να προσφέρει υποστήριξη για θέματα καθημερινότητας στο ψυχιατρείο και να φροντίσει ότι οι επιθυμίες του ασθενή θα εισακουστούν από το προσωπικό. Μερικά τέτοια παραδείγματα είναι, η διασφάλιση αιτημάτων του ασθενούς σχετικά με τη λήψη τροφής σύμφωνης με το πολιτισμικό η θρησκευτικό του υπόβαθρο ή η υποστήριξη των ανησυχιών του σχετικά με την ασφάλεια των υπαρχόντων του.
Μέσα στη κοινότητα η συνηγορία μπορεί να λάβει τη μορφή της διεκδίκησης ειδικών προνομίων που δικαιούται το άτομο, της εύρεσης κατάλληλης στέγης ή υπηρεσιών φροντίδας στην κοινότητα. Επίσης μπορεί να βοηθήσει στην εύρεση δουλειάς και στον εντοπισμό δυνατοτήτων εκπαίδευσης και δημιουργικής
απασχόλησης (MIND, 2006).
2.4 ΤΟ ΝΟΜΙΚΟ ΠΛΑΙΣΙΟ
Τα περισσότερα σχήματα συνηγορίας βρίσκονται κάτω από ασαφές νομικό πλαίσιο και η χρηματοδότηση τους είναι ανεπαρκής. Είναι αναγκαίο να υπάρξει κάποια νομική κάλυψη ώστε να μπορέσει η συνηγορία να εκπληρώσει το ρόλο της και να διασφαλίσει τους απαιτούμενους πόρους χρηματοδότησης. Ο αντίλογος σε αυτό είναι ότι ίσως η αυξημένη συμμετοχή του κράτους στη συνηγορία να προκαλέσει καθοδήγηση, αυστηρότερο έλεγχο και πιθανόν να απειλήσει την ανεξαρτησία της.
Είναι απαραίτητο να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις αυτές διατηρώντας το ανεξάρτητο στάτους της συνηγορίας και προωθώντας ολοένα και πιο πολύ την παροχή συνηγορίας από οργανώσεις διαχειριζόμενες από καταναλωτές/επιζώντες, γιατί όπως υποστηρίζεται μόνο έτσι μπορεί να επιτευχθεί η ενδυνάμωση.
3. ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΣΤΗΝ ΠΡΑΞΗ ΤΗΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
Όπως έχει ήδη αναφερθεί η συνηγορία αποτελεί μια κατεξοχήν δράση του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων είτε προωθώντας αλλαγές σε επίπεδο συστήματος, είτε δουλεύοντας ατομικά με συγκεκριμένες περιπτώσεις. Παρακάτω θα γίνει αναφορά σε κάποιες μορφές θεσμοθετημένης συνηγορίας, που αποτελούν καρπό της διεκδίκησης των καταναλωτών/επιζώντων και στη συνέχεια θα παρουσιαστεί η δράση τεσσάρων οργανώσεων καταναλωτών/επιζώντων με δραστηριότητα στον τομέα της συνηγορίας.
3.1 ΘΕΣΜΟΘΕΤΗΜΕΝΕΣ ΜΟΡΦΕΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
Η Ψυχιατρική Διαθήκη, Γερμανία
Η αρχική ιδέα της ψυχιατρικής διαθήκης διατυπώθηκε το 1982 από τον Tomas Szhasz. Γρήγορα ασπάστηκε από το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων στην Γερμανία και προωθήθηκε η εφαρμογή της. Αποτελεί ένα νομικό μηχανισμό με τον οποίο τα άτομα με ψυχική ασθένεια μπορούν να προστατευτούν από τον καταναγκαστικό χαρακτήρα που λαμβάνει συχνά η θεραπεία και η νοσηλεία.
Συντάσσεται από δικηγόρο σε περίοδο που το άτομο δεν βρίσκεται σε κρίση και περιλαμβάνει πληροφορίες αναφορικά με τις μεθόδους θεραπείας και τη νοσηλεία που ο ασθενής επιθυμεί να λάβει, με επιλογή είτε να δεχτεί τη βοήθεια στα πλαίσια του παραδοσιακού συστήματος ψυχικής υγείας είτε να την απορρίψει. Επίσης αναφέρεται σε ενδεχόμενες ιδιαιτερότητες του τρόπου ζωής του και ορίζει τα πρόσωπα εμπιστοσύνης του.
Η ψυχιατρική διαθήκη διαφέρει από το ‘θεραπευτικό συμβόλαιο’, το οποίο συντάσσεται σε συνεργασία με τους γιατρούς και στην ουσία αφήνει στο άτομο μόνο το περιθώριο να ιεραρχήσει τις επιβαλλόμενες θεραπείες. Η καίρια διαφορά εντοπίζεται στο γεγονός ότι η ψυχιατρική διαθήκη έχει νομική ισχύ, πράγμα που σημαίνει ότι επιφέρει κυρώσεις σε όσους προσπαθήσουν να την καταστρατηγήσουν και στο ότι δεν αναγνωρίζει την συμμετοχή θεραπευτών στη σύνταξή της (Lehmann, 1994. Εμμανουηλίδου, 2006).
Ο Συνήγορος του Ασθενούς, Γερμανία
Ο θεσμός αναφέρεται σε ένα πρόσωπο που είναι εξουσιοδοτημένο να εκπροσωπεί τα συμφέροντα των ψυχικά σθενών στη γερμανική Βουλή. Στην Αυστρία βρίσκεται σε ισχύ ήδη από το 1990 ενώ οι ιστορικές καταβολές του εντοπίζονται στη Σουηδία του 19ου αιώνα, όπου ο συνήγορος του ασθενούς ήταν μέλος του κοινοβουλίου και επιφορτισμένος να εξετάζει αιτήματα διαμαρτυρίας σχετικά με καταπάτηση δικαιωμάτων (Εμμανουηλίδου, 2006).
Διαδικασία διερεύνησης παραπόνων, ΗΠΑ
Πρόκειται για διαδικασίες διερεύνησης διαμαρτυριών από πλευράς των ασθενών σχετικά με θέματα υποχρεωτικής θεραπείας, εξόδου από το ίδρυμα, προκαταλήψεων, ιδιωτικότητας κ.α. Παρόμοιοι θεσμοί έχουν αναπτυχθεί σε πολλές χώρες της Ευρώπης, συγκεκριμένα εξετάζεται εδώ η δράση του γραφείου Προστασίας και Συνηγορίας Ατόμων με Ψυχική Ασθένεια (PAIMI) στις ΗΠΑ. Αυτό είναι ένα πρόγραμμα θεσμοθετημένο από το κράτος να παρέχει επίσημη συνηγορία και συστάθηκε το 1985 ως μέρος των ήδη υπαρχόντων προγραμμάτων συνηγορίας για άτομα με αναπηρία. Οι υπηρεσίες παρέχονται κυρίως σε άτομα μέσα στο νοσοκομείο ενώ τα μισά περίπου μέλη του προγράμματος, προβλέπεται από το νόμο, να είναι χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγείας ή συγγενείς ατόμων με ψυχική ασθένεια (Unzicker).
Η διαδικασία διερεύνησης ξεκινά μόλις κάποιος ασθενής ή συγγενής ή κάποιο τρίτο μέρος υποβάλλει ένα παράπονο. Ακολουθούνται τέσσερα βήματα, η πρώτη φάση είναι ο ορισμός του προβλήματος, έπειτα η συλλογή πληροφοριών και στη συνέχεια η σύνθεση των διαφόρων στοιχείων. Τελικό βήμα αποτελεί η επίλυση του προβλήματος που στοχεύει αφενός να βοηθήσει το συγκεκριμένο άτομο και αφετέρου να αποτρέψει παρόμοια προβλήματα στο μέλλον (Olsen, 2001).
Γενικά οι περισσότερες αλλαγές που προκύπτουν ως αποτέλεσμα της διερεύνησης αφορούν στην πολιτική και το καταστατικό των ιδρυμάτων. Όταν το πρόβλημα συνίσταται σε σοβαρή κακοποίηση του ασθενούς ενεργοποιείται ο νομικός μηχανισμός. Επίσης νομική δράση αναλαμβάνεται όταν οι υπάρχοντες νόμοι χρειάζονται μετασχηματισμό, ο οποίος θα βελτιώσει τις συνθήκες για μια ολόκληρη κατηγορία ατόμων. Συνεπώς η δράση δεν περιορίζεται στο συγκεκριμένο πρόβλημα αλλά αποτελεί εφαλτήριο για αλλαγή σε ευρύτερο επίπεδο (Olsen, 2001).
Αν και γενικά αναγνωρίζεται η συμβολή των προγραμμάτων Προστασίας και Συνηγορίας Ατόμων με Ψυχική Ασθένεια, πολλά από τα οποία έχουν προσφέρει υποστήριξη για την επέκταση των οργανώσεων αυτοβοήθειας στην περιοχή δράσης τους, κάποιες πιο ριζοσπαστικές ομάδες αυτοβοήθειας ασκούν κριτική στην ελλιπή ανάληψη έντονης κοινωνικής δραστηριοποίησης και στη περιορισμένη εκπλήρωση νομικών πράξεων (Unzicker).
Ανεξάρτητος Συνήγορος, Βρετανία
Στη Βρετανία, μετά από νόμο το 2007, συστάθηκε ένα νέο είδος συνηγόρου που απευθύνεται σε άτομα με ψυχική ασθένεια τα οποία στερούνται της ικανότητας να παίρνουν αποφάσεις ή δεν έχουν κάποιον άλλο να μιλήσει προς όφελος τους. Πρόκειται για έναν ανεξάρτητο συνήγορο που καλείται να εκπροσωπήσει τα άτομα αυτά όταν πρέπει να παρθούν σοβαρές αποφάσεις αναφορικά με την θεραπεία τους ή την μακροχρόνια παραμονή τους στο νοσοκομείο.
Η εφαρμογή αυτής της υπηρεσίας είναι στην ευθύνη των τοπικών αρχών και εφαρμόζεται μόνο εάν το άτομο δεν έχει οικογένεια ή φίλους. Ερωτηματικά έχουν τεθεί από κάποιες οργανώσεις αυτοβοήθειας σχετικά με την καταλληλότητα αυτής της υπηρεσίας καθώς θεωρούν ότι τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία είναι ικανά να εκφράσουν τις απόψεις τους.
3.2 ΟΡΓΑΝΩΣΕΙΣ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ/ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΜΕ ΔΡΑΣΕΙΣ ΣΥΝΗΓΟΡΙΑΣ
3.2.1 MINDFREEDOM INTERNATIONAL
Γενικά Στοιχεία
Η MindFreedom International είναι μια διεθνής, μη κερδοσκοπική οργάνωση που συνεργάζεται περίπου με 100 ομάδες καταναλωτών/επιζώντων και απαριθμεί χιλιάδες μέλη. Η δράση της εστιάζεται στην κατοχύρωση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και την προώθηση της δημιουργίας εναλλακτικών υπηρεσιών για τα άτομα που έχουν κατηγοριοποιηθεί ως ψυχικά ασθενείς. Έχει τις ρίζες της στα κινήματα για τα πολιτικά δικαιώματα της δεκαετίας του ’70 και συνδέεται στενά με το κίνημα για κοινωνική αλλαγή που ξεκίνησε από τους καταναλωτές/επιζώντες.
Η MFI είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση και μία από τις λίγες στο χώρο της ψυχικής υγείας που είναι εντελώς ανεξάρτητη από τον έλεγχο ή τη χρηματοδότηση της κυβέρνησης, των φαρμακευτικών εταιριών, θρησκευτικών ομάδων ή δομών του συστήματος ψυχικής υγείας. Το συγκεκριμένο στάτους της, της επιτρέπει να συμμετέχει στις εργασίες των Ηνωμένων Εθνών.
Αν και η πλειοψηφία των μελών αυτοχαρακτηρίζονται ως επιζώντες η συμμετοχή στην οργάνωση είναι ανοιχτή σε όλους όσους επιθυμούν να αγωνιστούν για τα ανθρώπινα δικαιώματα. Έτσι ανάμεσα στα μέλη της MFI περιλαμβάνονται επαγγελματίες ψυχικής υγείας, δικηγόροι, συνήγοροι και συγγενείς ατόμων με ψυχική ασθένεια.
Η οργάνωση ξεκίνησε, σε μια πρώιμη μορφή, το 1986 ως εφημερίδα με το όνομα Dendron, χρηματοδοτούμενη από το Levinson Foundation. Το Μάιο του 1990 οι αναγνώστες οργάνωσαν μια συνάντηση διαμαρτυρίας με αφορμή την ετήσια σύσκεψη της Αμερικάνικης Ψυχιατρικής Εταιρίας στη Νέα Υόρκη. Από αυτή την συνάντηση προέκυψε ένας συνασπισμός δεκατριών ομάδων που ονομάστηκε Support Coalition International και τον Αύγουστο του 2005 μετονομάστηκε σε MindFreedom International.
Το διοικητικό συμβούλιο της MFI απαρτίζεται από άτομα με ψυχιατρική εμπειρία και όσον αφορά στο οικονομικό της στάτους, δέχεται χρηματοδότηση από συνδρομές των μελών, περιστασιακές μη-κρατικού τύπου επιχορηγήσεις από ανεξάρτητα ιδρύματα, δωρεές και από πωλήσεις βιβλίων.
Όραμα και Στόχοι
Το όραμα της MFI είναι η μη βίαιη επανάσταση στον τομέα της ψυχικής υγείας. Η αποστολή της συνοψίζεται ως εξής: « Μέσα σε ένα πνεύμα αμοιβαίας συνεργασίας η MFI οδηγεί μια μη βίαιη επανάσταση ελευθερίας, ισότητας, αλήθειας και ανθρωπίνων δικαιωμάτων που ενώνει τους ανθρώπους που έχουν πληγεί από το σύστημα ψυχικής υγείας με παγκόσμια κινήματα για δικαιοσύνη ».
Μέσα από τις εκστρατείες που οργανώνει για τα ανθρώπινα δικαιώματα στοχεύει να επιφέρει σημαντικές αλλαγές στο υπάρχον σύστημα ψυχικής υγείας. Αγωνίζεται για να εμποδίσει την εκμετάλλευση από τις φαρμακευτικές εταιρίες και να δώσει το δικαίωμα στους καταναλωτές/επιζώντες για αυτοπροσδιορισμό. Τέλος, προσπαθεί να προωθήσει ασφαλείς, ανθρωπιστικές και αποτελεσματικές εναλλακτικές επιλογές στο στερέωμα τις ψυχικής υγείας.
Φιλοσοφία
Η MFI βασίζεται στην αυτοβοήθεια των μελών της και στοχεύει στην ενδυνάμωση τους μέσα από την αγωνιστική κινητοποίηση. Είναι μια οργάνωση με ριζοσπαστικό πυρήνα και προσεγγίζει το δημοκρατικό μοντέλο συμμετοχής. Αυτό συμπεραίνεται από την κυρίαρχη χρήση του όρου αυτοπροσδιορισμού ‘επιζών’ και από τις μαχητικές θέσεις που παίρνει ενάντια στο υπάρχον σύστημα ψυχικής υγείας και το ιατρικό μοντέλο. Όπως φαίνεται και από τις εκστρατείες που οργανώνει είναι ενάντια στην χρήση φαρμάκων και στις καταναγκαστικές τακτικές της ψυχιατρικής. Αντίθετα με αυτά, προκρίνει εναλλακτικές θεραπευτικές παρεμβάσεις, που θα αυξήσουν τα περιθώρια επιλογής του ατόμου και προωθεί την δημιουργία ενός δικτύου οργανώσεων που θα ασχολείται με την παροχή τους.
Επίσης, η χρηματοδότηση της οργάνωσης γίνεται από ανεξάρτητες πηγές, πράγμα που δείχνει τη σθεναρή αντίσταση της ενάντια σε οποιαδήποτε μορφή ελέγχου από το κράτος ή τις βιομηχανίες φαρμάκων. Αν και δέχεται τη συμμετοχή στους κόλπους της, επαγγελματιών ψυχικής υγείας, καταναλωτών ή άλλων ενδιαφερομένων ο μαχητικός της χαρακτήρας και η πλειοψηφία των επιζώντων εγγυώνται το ριζοσπαστικό στάτους της.
Παρότι η MFI δεν παρέχει επίσημη συνηγορία, με την έννοια του συνηγόρου που διορίζεται ή προσλαμβάνεται για να ασχοληθεί ατομικά με μία συγκεκριμένη περίπτωση, έχει τεράστια δράση στον τομέα της συλλογικής συνηγορίας. Επαγρυπνεί για τη διαφύλαξη των δικαιωμάτων των ψυχικά ασθενών ανά τον κόσμο, ασκεί πιέσεις σε κυβερνήσεις και οργανισμούς, όπως ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, οργανώνει καμπάνιες για την ενημέρωση της κοινής γνώμης και πρωτοστατεί σε ειρηνικές διαδηλώσεις.
Δράσεις
Η MFI έχει στο ενεργητικό της περισσότερο από δύο δεκαετίες επιτυχημένης κοινωνικής δράσης, συνηγορίας και πολιτικής κινητοποίησης. Δύο από τις πιο σημαντικές δραστηριότητες της οργάνωσης, στις οποίες θα γίνει αναφορά παρακάτω, είναι οι εκστρατείες και το MFI Shield Program.
Εκστρατείες
Η MFI εστιάζει ιδιαίτερα στην οργάνωση εκστρατειών και επί του παρόντος τρέχει έξι καμπάνιες. Όσον αφορά στην Παγκόσμια Εκστρατεία, η οποία προωθεί αλλαγές σε διεθνές επίπεδο, διακρίνονται τρεις επιμέρους δράσεις της επιτροπής, η επιρροή του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών σχετικά με τα ανθρώπινα δικαιώματα των ψυχικά ασθενών, η επιρροή του τομέα ψυχικής υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και η υποστήριξη των επιζώντων της ψυχιατρικής στις αναπτυσσόμενες χώρες.
Η Εκστρατεία για τους Νέους στρέφεται ενάντια στα προγράμματα για τον εντοπισμό ψυχικής ασθένειας στα παιδιά και τους εφήβους που εφαρμόζονται με κρατική απόφαση στις ΗΠΑ. Αυτά όχι μόνο δεν έχουν αποδείξει την αξία τους σχετικά με την πρόληψη της ψυχικής ασθένειας και της αυτοκτονίας αλλά συχνά οδηγούν σε υπερ-διάγνωση και αυξημένη χορήγηση φαρμάκων στα παιδιά, ενώ έχουν αναφερθεί περιπτώσεις όπου η εξέταση εφαρμόστηκε χωρίς τη συγκατάθεση των γονιών. Η MFI μάχεται για να ενημερώσει την κοινότητα και τους γονείς για τους κινδύνους που ενέχει αυτή η πρακτική και πιέζει την κυβέρνηση να προωθήσει νόμους που θα διαφυλάσσουν την ασφάλεια του παιδιού. Επίσης έχει καλέσει την κυβέρνηση να ερευνήσει την μαζική συνταγογράφηση ισχυρών νευροληπτικών φαρμάκων, χωρίς κατάλληλη ενημέρωση, συνηγορία ή επιλογή εναλλακτικής θεραπευτικής λύσης. Πιέζει για την παροχή μη φαρμακευτικών θεραπειών και δυνατότητας επιλογής από το άτομο.
Με την Εκστρατεία για τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης η MFI στοχεύει να προσεγγίσει το κοινό, αφενός επιδιώκοντας την προβολή από τα εδραιωμένα ΜΜΕ αλλά κυρίως δημιουργώντας εναλλακτικά ΜΜΕ διαχειριζόμενα από τους ίδιους τους επιζώντες. Συχνά τα εδραιωμένα ΜΜΕ αγνοούν τις κριτικές φωνές των επιζώντων, για αυτό τον λόγο η MFI μέσα από τη λειτουργία δικού της ραδιοφωνικού σταθμού, την έκδοση του MindFreedom Journal και του site της καταγγέλλει παραβιάσεις δικαιωμάτων και προωθεί τον αυτό-ορισμό και την επιλογή στον τομέα της ψυχικής υγείας.
Στη διάσκεψη που οργάνωσε η MFI στα πλαίσια της Εκστρατείας για την Επιλογή στο Σύστημα Ψυχικής Υγείας επιδιώχθηκε η παρουσίαση εναλλακτικών θεραπευτικών προτάσεων, η ανταλλαγή στρατηγικών και εμπειριών ανάρρωσης ενώ ως στόχος ορίστηκε η δημιουργία ενός δικτύου οργανώσεων καταναλωτών/επιζώντων που να παρέχει τέτοιες επιλογές στα άτομα.
Επίσης μέσα από τη διοργάνωση της Mad Pride Campaign που έγινε στην Γκάνα γιορτάστηκε το δικαίωμα του να είσαι διαφορετικός και μέσα από διάφορες καλλιτεχνικές δραστηριότητες και διαδηλώσεις προωθήθηκε η κοινωνική ενσωμάτωση των επιζώντων και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης. Τέλος, η τελευταία εκστρατεία αναφέρεται ως Εκστρατεία Ανάπτυξης και με αυτήν η MFI αναζητά πηγές χρηματοδότησης για να συνεχίσει το έργο της.
MFI Shield Program
Με αυτό το πρόγραμμα η MFI δίνει τη δυνατότητα στα μέλη της να χρησιμοποιήσουν την αμοιβαία υποστήριξη για να αλληλοπροστατευτούν από τις καταναγκαστικές τακτικές του ψυχιατρικού συστήματος. Πρόκειται για ένα δίκτυο αλληλεγγύης στο οποίο εγγράφονται τα μέλη. Σε περίπτωση που κάποιο μέλος απειλείται από καταναγκαστικό εγκλεισμό ή άλλη πράξη ενάντια στη θέληση του μια επιστολή στέλνεται στα μέλη, που τα παροτρύνει κάθε φορά σε ένα σχέδιο μη βίαιης δράσης προς υποστήριξη του ατόμου που απειλείται.
Το πρόγραμμα αυτό δεν βρίσκεται υπό νομική κάλυψη, ούτε μπορεί να αντικαταστήσει την επίσημη συνηγορία, με την έννοια ότι δεν μπορεί να κάνει έρευνα και να προσφέρει επίσημα νομική ή ιατρική συμβουλή πάνω στην συγκεκριμένη περίπτωση. Αν και δεν μπορεί να εγγυηθεί αποτελέσματα, έχει αποδειχθεί έμπρακτα ότι η μαζική κινητοποίηση επιφέρει μείωση, αν όχι τέλος σε παρόμοιες καταναγκαστικές πράξεις. Παράλληλα ευαισθητοποιεί το κοινό και δημιουργεί το αίσθημα στους επιζώντες από ψυχιατρική κακομεταχείριση ότι δεν είναι μόνοι.
3.2.2 EUROPEAN NETWORK OF USERS & SURVIVORS OF PSYCHIATRY
Γενικά Στοιχεία
Η ENUSP είναι μια οργάνωση ομπρέλα σε ευρωπαϊκό επίπεδο που ενώνει εθνικές οργανώσεις χρηστών και επιζώντων της ψυχιατρικής κατά μήκος της ηπείρου, στοχεύοντας στην άμεση εκπροσώπηση των ατόμων που χρησιμοποιούν ή έχουν χρησιμοποιήσει στο παρελθόν ψυχιατρικές υπηρεσίες. Είναι μια πρωτοβουλία που εστιάζει στο να προσφέρει στους χρήστες/επιζώντες ένα μέσο επικοινωνίας, ανταλλαγής απόψεων και εμπειριών ώστε να υπάρξει αλληλοϋποστήριξη στον προσωπικό, πολιτικό και κοινωνικό αγώνα ενάντια στην αδικία, το στίγμα και τον αποκλεισμό.
Η οργάνωση έχει τις ρίζες της στην Ολλανδία, όπου το 1990 υπήρξε μια πρωτοβουλία για τη δημιουργία ενός δικτύου οργανώσεων επιζώντων από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες. Από τότε το δίκτυο έχει πραγματοποιήσει πέντε ευρωπαϊκά συνέδρια, με πιο πρόσφατο στο Vejle της Δανία το 2004. Το 1998 αναγνωρίστηκε νομικά και εξελίχτηκε σε μια ομοσπονδία οργανώσεων χρηστών και επιζώντων. Ορίζεται από τον νόμο ως μη-κυβερνητική και μη-κερδοσκοπική οργάνωση.
Στην ENUSP συμμετέχουν εθνικές και διεθνείς οργανώσεις που έχουν ως μέλη αποκλειστικά επιζώντες/χρήστες αλλά και οργανώσεις μεικτές με σημαντικό αριθμό όμως στη σύστασή τους επιζώντων/χρηστών. Από τις χώρες όπου δεν υπάρχουν ακόμα σχηματισμένες οργανώσεις αυτοβοήθειας γίνονται δεκτά κατ’ εξαίρεση, μεμονωμένα άτομα.
Το κύριο σώμα που παίρνει αποφάσεις είναι η Γενική Συνέλευση, η οποία αποτελείται από το πολύ τρία μέλη, αποκλειστικά επιζώντες/χρήστες, για κάθε συμμετέχουσα χώρα. Οι γενικές αυτές συναντήσεις λαμβάνουν χώρα κάθε δεύτερο χρόνο και ορίζουν το διοικητικό συμβούλιο, το οποίο αποτελείται από τον πρόεδρο και πέντε μέλη, εκπροσώπους των πέντε γεωγραφικών περιφερειών της Ευρώπη. Η γραμματεία του δικτύου ορίζεται από το διοικητικό συμβούλιο και από το 2001 έχει την έδρα της στο Βερολίνο. Η δομή αυτή στοχεύει στο να διασφαλίσει στην ENUSP δημοκρατικό χαρακτήρα και πλήρη έλεγχο της οργάνωσης από χρήστες/επιζώντες.
Η οργάνωση δεν λαμβάνει επί του παρόντος χρηματοδότηση από ευρωπαϊκές πηγές οπότε στηρίζεται κυρίως στις δωρεές και τις συνδρομές των μελών. Επίσης αρνείται οποιαδήποτε χρηματοδότηση από εταιρίες φαρμάκων.
Όραμα και Στόχοι
Η ENUSP έχει ως στόχο να προωθήσει και να βελτιώσει τα δικαιώματα των χρηστών/επιζώντων καθώς και την δημιουργία εναλλακτικών υπηρεσιών διαχειριζόμενων από χρήστες/επιζώντες ενώ παράλληλα αγωνίζεται ενάντια στην κακοποίηση και τον εξαναγκασμό. Στην πρώτη ευρωπαϊκή σύσκεψη που διοργάνωσε το 1991 στην Ολλανδία υιοθέτησε τις παρακάτω κατευθυντήριες γραμμές: « Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο είναι ενάντια σε κάθε μονομερή προσέγγιση και στον στιγματισμό της ψυχικής και συναισθηματικής αγωνίας, της τρέλας, του ανθρώπινου πόνου και της μη συμβατικής συμπεριφοράς. Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο πρέπει να υποστηρίζει την αυτονομία των χρηστών/επιζώντων και την ευθύνη του να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις (αυτό-προσδιορισμός) ».
Έχοντας τα παραπάνω ως εναρκτήρια θέση, προτεραιότητα έχει δοθεί στη δράση ενάντια σε κάθε μορφή κοινωνικής διάκρισης απέναντι σε άτομα με ψυχιατρική εμπειρία. Επίσης κρίνεται απαραίτητη η υποστήριξη της ανάπτυξης ομάδων αυτοβοήθειας χρηστών/επιζώντων, δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στις χώρες που δεν υπάρχουν ακόμα τέτοιες οργανώσεις. Ακόμα είναι αναγκαία η ανάπτυξη εναλλακτικών υπηρεσιών και η διευκόλυνση της ανταλλαγής πληροφοριών και εμπειριών σχετικά με τις ήδη υπάρχουσες ενώ κεντρική παραμένει η προσπάθεια επηρεασμού και αλλαγής του παρόντος συστήματος ψυχικής υγείας.
Προσπάθεια της ENUSP αποτελεί ο επηρεασμός της ακολουθούμενης πολιτικής σε ευρωπαϊκό επίπεδο και η διατήρηση συνδέσμων με άλλες διεθνείς οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον τομέα της ψυχικής υγείας. Επικοινωνία και συνεργασία διατηρείται με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, με την Ευρωπαϊκή Ένωση, το Ευρωπαϊκό Φόρουμ για την Αναπηρία, τον Διεθνή Οργανισμό Εργασίας και τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Ψυχική Υγείας.
Φιλοσοφία
Η ENUSP είναι μια οργάνωση χρηστών/επιζώντων βασισμένη στο δημοκρατικό μοντέλο συμμετοχής, γεγονός που φαίνεται τόσο από τους στόχους και τις δράσεις της όσο και από τη δομή της. Ο τρόπος, για παράδειγμα, με τον οποίο γίνεται η εκπροσώπηση των μελών της και η εκλογή του διοικητικού συμβουλίου αποτελεί μια δικλείδα ασφαλείας για την ενίσχυση της συμμετοχής των χρηστών/επιζώντων.
Είναι αντίθετη στο ιατρικό μοντέλο και τις βιολογικές εξηγήσεις της ψυχικής ασθένειας προκρίνοντας την υιοθέτηση ενός ψυχο-κοινωνικού μοντέλου θέασης του ανθρώπινου πόνου. Επίσης, διάκειται αρνητικά απέναντι στις θεραπείες με φάρμακα τις οποίες κρίνει ως επικίνδυνες για το άτομο προτείνοντας εναλλακτικές θεραπευτικές προσεγγίσεις. Ανάμεσα σε αυτές συγκαταλέγεται η αμοιβαία υποστήριξη από ομότιμα άτομα, η οποία κρίνεται θεραπευτική καθώς ενδυναμώνει και θέτει ένα πλαίσιο αλληλεγγύης.
Όσον αφορά στους όρους αυτό-περιγραφής, ο όρος ‘χρήστης’ αναφέρεται σε άτομα που έχουν κατά κύριο λόγο θετική εμπειρία από την ψυχιατρική ενώ ο όρος ‘επιζών’ αναφέρεται σε αυτούς που βίωσαν την εμπλοκή τους με το σύστημα ψυχικής υγείας ως κίνδυνο για τους ίδιους. Παρατηρούμε ότι γίνεται χρήση και των δύο όρων, πράγμα που δείχνει έμπρακτα την αποδοχή του δικαιώματος για αυτό-ορισμό χωρίς όμως να προκαλεί ερωτηματικά σχετικά με το δημοκρατικό χαρακτήρα της οργάνωσης, ο οποίος παραμένει ευκρινής.
Η δράση της εστιάζεται κυρίως στην συλλογική συνηγορία. Μέλημα της ENUSP είναι η διασφάλιση των δικαιωμάτων των χρηστών/επιζώντων με έμφαση στο δικαίωμα του αυτό-ορισμού, της δικαιοπραξίας, της ενημέρωσης, της επιλογής. Βρίσκεται σε συνδιαλλαγή με οργανισμούς σε ευρωπαϊκό επίπεδο και εκπροσώπους της κρατούσας ψυχιατρικής, προωθώντας τις μαχητικές τις θέσεις και συχνά ερχόμενη σε ρήξη με τις απόψεις τους. Τέλος, αγωνίζεται για κοινωνίες χωρίς διακρίσεις και μονολιθικές απόψεις.
Δράσεις
Η Διακήρυξη της Δρέσδης
Η ENUSP συμμετείχε στο συνέδριο της Παγκόσμιας Ψυχιατρικής Εταιρίας με θέμα την καταναγκαστική θεραπεία στην ψυχιατρική, που έλαβε χώρα στη Δρέσδη τον Ιούνιο του 2007. Μέλη οργανώσεων χρηστών/επιζώντων βρέθηκαν εκεί και συμμετείχαν στις εργασίες του συνεδρίου με ομιλίες και συμπόσια αλλά και διαδηλώνοντας ειρηνικά.
Τονίστηκε ότι ο εξαναγκασμός που κυριαρχεί στο ψυχιατρικό σύστημα αποτελεί κύριο θέμα του κινήματος των καταναλωτών/επιζώντων καθώς συνιστά παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Αναφέρθηκε ότι ιστορικά ο εξαναγκασμός αυτός έχει στηριχθεί πάνω σε μια άνιση θεραπευτική σχέση μεταξύ ‘ειδικού’ ‘ασθενή’ και ότι είναι ανάγκη να δοθεί στα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία το δικαίωμα για αυτό-προσδιορισμό. Έγινε λόγος για το κυρίαρχο ιατρικό μοντέλο και την ανάγκη αντικατάστασης του από ένα μοντέλο που να αναγνωρίζει την επίδραση κοινωνικών παραγόντων στην ψυχική ασθένεια. Επίσης τονίστηκε η ανάγκη δημιουργίας εναλλακτικών υπηρεσιών που να στηρίζονται σε μη φαρμακευτικές θεραπείες και στην αυτοβοήθεια. Τέλος έγιναν αναφορές για την ανάγκη προώθησης της καθοδηγούμενης από χρήστες/επιζώντες έρευνας και τη διεξαγωγή μελετών πάνω στο θέμα του καταναγκασμού.
Απόρροια της συνάντησης υπήρξε μια κοινή δήλωση από πλευράς χρηστών/επιζώντων, η ‘Διακήρυξη της Δρέσδης Ενάντια σε μια Ψυχιατρική του Εξαναγκασμού’. Σε αυτήν αναφέρεται ότι οι άνθρωποί που έχουν υποστεί τον εξαναγκασμό του ψυχιατρικού συστήματος είναι οι μόνοι κατάλληλοι να μιλήσουν για αυτόν. Με τη διακήρυξη αυτή οι χρήστες ζητούν να μπει ένα τέλος σε κάθε βίαιη ψυχιατρική μέθοδο, να αναπτυχθούν εναλλακτικές υπηρεσίες και να δοθεί περισσότερη έμφαση στη διεύρυνση της αυτοβοήθειας. Επίσης ζητούν την εφαρμογή της ‘Σύμβασης των Δικαιωμάτων Ανθρώπων με Ανικανότητες’ της γενικής γραμματείας των Ηνωμένων Εθνών που τονίζει την ισότητα και το δικαίωμα σε άτομα με κάποια ανικανότητα να παίρνουν αποφάσεις για τη ζωή τους, συμπεριλαμβανομένου και του δικαιώματος να αρνηθούν ή να δεχτούν κάποια θεραπεία έπειτα από πληροφόρηση.
Προτάσεις πάνω στην Πράσινη Διακήρυξη-Η Κόκκινη Διακήρυξη
Η ENUSP συμμετείχε στις συναντήσεις που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Ένωση το 2006 με θέμα τη συζήτηση γύρω από την ‘Πράσινη Διακύρηξη’, μια σειρά προτάσεων, δηλαδή, αναφορικά με την υιοθέτηση μιας κοινής στρατηγικής των κρατών-μελών για την βελτίωση της ψυχικής υγείας του πληθυσμού.
Οι παρατηρήσεις που έγιναν σχετικά με τη συνάντηση αυτή αναφέρουν ανάμεσα σε άλλα, ότι δεν τέθηκε το θέμα της επιρροής που ασκούν οι εταιρίες φαρμάκων όχι μόνο στο σύστημα ψυχικής υγείας και την έρευνα αλλά και στον ίδιο τον ασθενή, τα ΜΜΕ, τους πολίτες και τους πολιτικούς. Ακόμα, εκφράστηκαν φόβοι για την υιοθέτηση ενός λόγου που κατηγοριοποιεί τους ανθρώπους και τακτικών που ίσως δημιουργήσουν μια υπο-ομάδα αποκομμένη από την φυσιολογική ψυχική και κοινωνική ζωή.
Σύμφωνα με την ENUSP στην διακήρυξη δεν αναφέρεται πουθενά ρητά ότι οι χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγείας μπορούν να συμμετέχουν ως συνδιαμορφωτές στην ανάπτυξη και εκτέλεση πολιτικών σχεδιασμών γύρω από την ψυχική υγεία. Προτείνει, λοιπόν, ότι είναι σημαντικό η Ευρωπαϊκή Ένωση να εργαστεί με στόχο την ενδυνάμωση των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία και να διασφαλίσει την ανάπτυξη της αυτοβοήθειας και των εναλλακτικών υπηρεσιών. Επίσης επισημαίνει ότι είναι αναγκαίο οι επαγγελματίες να αναπτύξουν ουσιαστική επικοινωνία με τους χρήστες/επιζώντες και να μάθουν από αυτούς.
Τέλος. η πρόκληση που έχει να αντιμετωπίσει η Ευρωπαϊκή Ένωση, σύμφωνα με την ENUSP είναι η αντιμετώπιση της ψυχικής ασθένειας με βάση ένα ολιστικό, κοινωνικό μοντέλο. Ενώ παράλληλα, αναφέρεται ότι είναι σημαντικό μέσα στην Ευρωπαϊκή Ένωση να εκτιμάται η διαφορετικότητα και να διασφαλιστεί το γεγονός ότι η προώθηση της υγείας δεν σημαίνει την παθολογικοποίηση του διαφορετικού.
Ως απάντηση στην διακήρυξη της Ευρωπαϊκής Ένωσης η ENUSP και άλλες οργανώσεις δημιούργησαν την ‘Κόκκινη Διακύρηξη: Για τη βελτίωση της φροντίδας ψυχικής υγείας’. Το κείμενο αναφέρεται σε όλα τα καίρια ζητήματα που απασχολούν τους χρήστες/επιζώντες, καταγγέλλοντας πράξεις και πολιτικές και εστιάζοντας στη διαλεκτική σχέση που υπάρχει ανάμεσα στην ψυχική υγεία και τους κοινωνικούς παράγοντες.
3.2.3 GLOBAL
Γενικά Στοιχεία
Η GAMIAN-Europe είναι μία διεθνής, μη-κερδοσκοπική ομοσπονδία που περιλαμβάνει χρήστες και καταναλωτές, συγγενείς ατόμων με ψυχική ασθένεια, επαγγελματίες, εκπροσώπους από τα κυβερνητικά σώματα και άλλα άτομα που υποστηρίζουν ή ενδιαφέρονται για θέματα που αφορούν τα άτομα με ψυχική νόσο.
Στόχος της οργάνωσης είναι να προωθήσει την πληροφόρηση, να ενθαρρύνει την εκπαίδευση και να αυξήσει την αντίληψη γύρω από την τρέχουσα γνώση της θεραπείας, έτσι ώστε τα άτομα που πάσχουν από ψυχική ασθένεια να έχουν πρόσβαση στις πιο πρόσφατες παρεμβάσεις. Επίσης ανάμεσα στις προτεραιότητες της θέτει την κατανόηση της ψυχικής νόσου, την καταπολέμηση του στίγματος και της προώθηση κατάλληλης επιστημονικής έρευνας.
Η GAMIAN ιδρύθηκε τον Μάιο του 1997 στη Βενετία από δώδεκα οργανώσεις συνηγορίας. Τον Ιανουάριο του 1998, έπειτα από συνάντηση της διευθυντικής επιτροπής, η οργάνωση κατοχυρώθηκε νομικά στην Νέα Υόρκη με το όνομα GAMIAN Inc. Έπειτα από μερικούς μήνες, τον Μάιο του ’98, οι αντιπρόσωποι πέντε ευρωπαϊκών οργανώσεων συνηγορίας, μέλη της GAMIAN Inc αποχώρησαν από την οργάνωση διότι δεν συμφωνούσαν με τη φιλοσοφία, τα προγράμματα και τη διοίκηση της και δημιούργησαν την GAMIAN-Europe. Η οργάνωση, που βρίσκεται από τον Ιούνιο του ’98 υπό νομική κατοχύρωση, αποτελεί ένα δίκτυο που περιλαμβάνει όλο το φάσμα των ψυχικών διαταραχών.
Πολλά από τα μέλη της συμμετέχουν στα διευθυντικά συμβούλια άλλων ευρωπαϊκών οργανισμών ενώ η οργάνωση αποτελεί συνεργαζόμενο μέλος της Παγκόσμιας Ψυχιατρικής Εταιρίας, της International Society of Bipolar Disorder και της International Society of Affective Disorders. Μέχρι σήμερα έχει 82 μέλη-οργανώσεις, οι περισσότερες από τις οποίες προέρχονται από την Ευρώπη και κάποιες από την Αφρική και την Αμερική.
Η οργάνωση συναντιέται κάθε χρόνο σε μία ετήσια σύσκεψη και εκλέγει διοικητικό συμβούλιο κάθε δύο χρόνια. Η συμμετοχή στην οργάνωση είναι ανοιχτή σε όλες τις οργανώσεις συνηγορίας και αυτοβοήθειας που ενδιαφέρονται για την ψυχική ασθένεια και μοιράζονται τους στόχους της GAMIAN-Europe.
Όραμα και Στόχοι
Η GAMIAN-Europe εργάζεται με γνώμονα να ενημερώσει το κοινό για το γεγονός ότι η ψυχική διαταραχή είναι μια ιατρική ασθένεια, ιάσιμη σε μεγάλο ποσοστό αν εφαρμοστεί έγκαιρα η κατάλληλη θεραπεία. Επίσης προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει σχετικά με το γεγονός ότι μόνο το 20%-30% των ψυχικά νοσούντων λαμβάνουν κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.
Προσπαθώντας λοιπόν να φέρει εις πέρας αυτούς τους στόχους επιδιώκει να εκπαιδεύσει τους καταναλωτές και τους επαγγελματίες στην γρήγορη αναγνώριση των συμπτωμάτων και την έγκαιρη διάγνωση. Επιπλέον προωθεί την γνώση για τις θεραπευτικές παρεμβάσεις, είτε φαρμακευτικές, είτε ψυχολογικές, καθώς και ειδικά θεραπευτικά προγράμματα για το παραϊατρικό προσωπικό, τους δασκάλους και τους συμβούλους. Διευκολύνει την συνεύρεση ατόμων από διαφορετικές γεωγραφικές περιοχές και την από κοινού δράση στη συνηγορία ώστε να διασφαλιστεί το γεγονός ότι οι ψυχικά ασθενείς λαμβάνουν κατάλληλη θεραπεία και να βελτιωθούν οι συνθήκες ζωής τους.
Ακόμα προάγει την ανταλλαγή πληροφοριών, εμπειριών και εκπαιδευτικού υλικού ανάμεσα στα μέλη της GAMIAN-Europe και την ανάπτυξη της αυτοβοήθειας και της συνηγορίας. Εστιάζει στην καταπολέμηση του στίγματος που επηρεάζει την ψυχική ασθένεια και προωθεί τον διάλογο ανάμεσα στα κυβερνητικά σώματα, τους επαγγελματίες και τους ασθενείς. Τέλος, ενθαρρύνει την έρευνα ώστε να υπάρξει καλύτερη κατανόηση των αιτιών που ευθύνονται για την εμφάνιση ψυχικής διαταραχής και αποτελεσματικότερες θεραπείες.
Φιλοσοφία
Η GAMIAN-Europe είναι οργανωμένη με βάση τις αρχές του καταναλωτικού μοντέλου. Αναλυτικότερα, είναι εμφανής η ευρεία χρήση ψυχιατρικής ορολογίας και η αποδοχή του ιατρικού μοντέλου αντιμετώπισης της ψυχικής ασθένειας. Η οργάνωση αποδέχεται το ταξινομικό σύστημα κατηγοριοποίησης των διαταραχών και δίνει έμφαση στη διάγνωση και την θεραπεία. Η φαρμακοθεραπεία κρίνεται ως αναγκαία αλλά τονίζεται και η θεραπευτική επίδραση άλλων προσεγγίσεων, όπως της ψυχοθεραπείας, της αυτοβοήθειας κα.
Ο κύριος όρος αυτό-αναφοράς που χρησιμοποιείται από τα μέλη είναι ‘καταναλωτής’ ή ‘χρήστης’ ενώ η συμμετοχή επαγγελματιών και άλλων ενδιαφερομένων είναι ευρεία. Μέλημα της οργάνωσης είναι να προάγει τη γνώση γύρω από τα θέματα ψυχικής ασθένειας και για αυτό έχει μεγάλη δράση στον τομέα της έρευνας. Δεν στοχεύει στην ανάπτυξη εναλλακτικών υπηρεσιών αλλά στη βελτίωση και ενίσχυση των ήδη υπαρχουσών δομών ώστε να καλύπτουν τις ανάγκες φροντίδας μεγαλύτερου ποσοστού του πληθυσμού. Παράλληλα η οργάνωση είναι ανοιχτή στη χρηματοδότηση από εταιρίες φαρμάκων.
Οι δράσεις της προσανατολίζονται στην ομαδική συνηγορία και περιλαμβάνουν τη συμμετοχή σε συνέδρια, σε ευρωπαϊκό κυρίως επίπεδο, τη συνεργασία με κυβερνητικούς, ευρωπαϊκούς και άλλους φορείς και την έρευνα. Μέσα από τη δραστηριότητα της η GAMIAN-Europe προσπαθεί να διασφαλίσει το δικαίωμα όλων των ψυχικά πασχόντων σε θεραπεία, να προάγει καλύτερες συνθήκες διαβίωσης και να καταπολεμήσει το στίγμα και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Δράσεις
The Stigma Survey Project
Πρόκειται για μια πανευρωπαϊκή έρευνα σε είκοσι χώρες, που διεξάγει η GAMIAN-Europe με χρηματοδότηση από δύο μεγάλες φαρμακευτικές την Lundbeck και την Eli Lilly. Περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα ψυχικών διαταραχών, εξετάζοντας εάν υπάρχει διαφορά στο βαθμό και τη σοβαρότητα του στίγματος που συνδέεται με τις σοβαρές ψυχιατρικές νόσους, όπως η σχιζοφρένεια και η διπολική διαταραχή, σε σχέση με πιο συνηθισμένες διαταραχές, όπως η κατάθλιψη και οι αγχώδεις διαταραχές. Τα αποτελέσματα της δεν έχουν ανακοινωθεί ακόμα.
Ανάμεσα στους στόχους της έρευνας είναι το να εξετάσει εάν υπάρχουν διαφορές στο βαθμό και την συχνότητα του αυτό-στιγματισμού και της ενδυνάμωσης ανάμεσα σε άτομα με διαφορετικές διαταραχές καθώς και την πιθανότητα επίδρασης του πολιτισμικού πλαισίου. Επίσης θα μελετήσει τη επίδραση των δημογραφικών παραγόντων, της διαθέσιμης κοινωνικής υποστήριξης και της οικονομική κατάστασης στον αυτό-στιγματισμό. Τέλος στοχεύει να δείξει εάν ο αυτό-στιγματισμός και η ενδυνάμωση συνδέονται αντιστρόφως ανάλογα και τι δυνατότητες υπάρχουν για την αυτοβοήθεια και την ψυχοεκπαίδευση.
Metabolics in Mental Health
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από την GAMIAN-Europe σε συνεργασία με την EUFAMI και με χρηματοδότηση από την Pfizer. Στόχος της μελέτης, της οποίας τα αποτελέσματα ανακοινώθηκαν το 2007, ήταν να εξετάσει τα προβλήματα υγείας των ασθενών που έλαβαν φαρμακευτική αγωγή για την αντιμετώπιση της σχιζοφρένειας ή της διπολικής διαταραχής. Το ερωτηματολόγιο που συντάχθηκε δόθηκε σε ασθενείς και μέλη της οικογένειας τους με δείγμα από Ευρώπη, Αμερική, Αυστραλία και Αφρική.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν ότι τα φάρμακα που χορηγούνται για την αντιμετώπιση των ψυχώσεων έχουν σοβαρές παρενέργειες και μπορεί να προκαλέσουν διαβήτη, υπέρταση, καρδιακά προβλήματα και παχυσαρκία.
Προτείνεται ότι η ψυχιατρική κοινότητα είναι αναγκαίο να λάβει μέτρα που να διασφαλίζουν τόσο την ψυχική υγεία του ασθενή όσο και τη φυσική του ευημερία. Χρειάζεται, δηλαδή, μια πιο ολιστική αντιμετώπιση του ασθενή, με έμφαση στη υγεία του ενώ κρίνεται απαραίτητη η υιοθέτηση απλών στρατηγικών, όπως η μέτρηση βάρους και οι αιματολογικές εξετάσεις. Παράλληλα θεωρείται αναγκαία η κατοχύρωση από την Ευρωπαϊκή Ένωση του δικαιώματος της ελεύθερης πρόσβασης όλων των ψυχικά πασχόντων σε κατάλληλη φροντίδα.
Προτάσεις πάνω στην Πράσινη Διακήρυξη
Η GAMIAN-Europe συμμετείχε στις συζητήσεις γύρω από την Πράσινη Διακήρυξη που εξέδωσε η Ευρωπαϊκή Ένωση και υπέβαλε κάποιες προτάσεις και κριτικές. Αρχικά αναφέρει ότι η στρατηγική για την ψυχική υγεία πρέπει να λάβει υπόψη της τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες κάθε χώρας και πληθυσμού και να αναπτύξει ένα πλάνο ώστε να μειώσει την ανομοιογένεια που υπάρχει στην παροχή υπηρεσιών ψυχικής υγείας ανάμεσα στα κράτη μέλη.
Ακόμα προτείνει την αποδοτική οργάνωση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας και την ενσωμάτωση της πολιτικής για την ψυχική υγεία μέσα στο ευρύτερο πλαίσιο της υγείας ώστε να αποφευχθεί το στίγμα που συνδέεται με την ψυχική νόσο. Επιπλέον υπογραμμίζει ότι πρέπει να δοθεί έμφαση στην πρόληψη και σε παρεμβάσεις εκτός της φαρμακολογικής, όπως ψυχοθεραπεία, αυτοβοήθεια και εναλλακτικές θεραπείες. Επίσης σημειώνει ότι είναι αναγκαίο να υπάρξει πρόβλεψη για συμμετοχή των μη-κυβερνητικών οργανώσεων στη χάραξη της πολιτικής σχετικά με την ψυχική υγεία καθώς και να συμπεριλαμβάνονται αντιπρόσωποι των ασθενών στα διαβήματα της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τέλος η οργάνωση επισημαίνει την απουσία αναφοράς στις σοβαρές ψυχικές ασθένειες.
3.2.4 ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΠΑΝΩ ΣΤΙΣ ΟΡΓΑΝΩΣΕΙΣ
Γίνεται φανερό από τα παραπάνω ότι οι τρεις οργανώσεις αυτοβοήθειας διαφέρουν αρκετά μεταξύ τους. Οι διαφορές μεταξύ δημοκρατικού μοντέλου, στο οποίο ανήκουν οι δύο πρώτες και καταναλωτικού, που ανήκει η τελευταία, σκιαγραφούνται ξεκάθαρα, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι οι τρεις αυτές οργανώσεις εξαντλούν το φάσμα των ομάδων αυτοβοήθειας.
Μια ενδιαφέρουσα παρατήρηση είναι ότι παρότι και οι τρεις οργανώσεις είναι πολυσυλλεκτικές, με την έννοια ότι δέχονται εκτός από τα ίδια τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία και επαγγελματίες, συγγενείς κτλ., αυτό πραγματώνεται με διαφορετικό τρόπο και έχει διαφορετικές προεκτάσεις στη λειτουργία τους. Συγκεκριμένα βλέπουμε ότι όταν αυτή η σύσταση της ομάδας βρίσκεται στο πλαίσιο ενός δημοκρατικού μοντέλου, όπως στην περίπτωση της ENUSP και της MFI, δεν συνεπάγεται τον περιορισμό της δράσης των επιζώντων/καταναλωτών, οι οποίοι διευκρινίζεται ότι διατηρούν τον έλεγχο των οργανώσεων. Αντίθετα στην GAMIAN-Europe δεν υπάρχει κάποια δικλείδα ασφαλείας που να εγγυάται την συμμετοχή των καταναλωτών στο διοικητικό της συμβούλιο ούτε γίνεται αναλυτική περιγραφή στον τρόπο εκλογής του, πράγμα που ίσως αφήνει υπόνοιες για παραγκώνιση τους από τους επαγγελματίες.
Επιπλέον, παρόλο που και οι τρεις οργανώσεις έχουν δράσεις στο ίδιο επίπεδο και μάχονται για τα δικαιώματα και τον κοινωνικό στιγματισμό φαίνεται ότι αυτό υλοποιείται με διαφορετικό τρόπο. Για παράδειγμα, ενώ η ENUSP και η MFI αγωνίζονται για να έχουν τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία το δικαίωμα της ενημερωμένης επιλογής σχετικά με τη θεραπεία και την κατάργηση του καταναγκασμού, η GAMIAN-Europe προωθεί την ευρύτερη δυνατότητα πρόσβασης του πληθυσμού στο ήδη υπάρχον σύστημα ψυχικής υγείας και προκρίνει την εφαρμογή θεραπείας με φάρμακα. Επιπλέον ενώ οι δύο πρώτες οργανώσεις επιστρατεύουν ριζοσπαστικά μέσα δράσης, όπως εκστρατείες, ειρηνικές διαμαρτυρίες και διακηρύξεις, η GAMIAN-Europe περιορίζεται σε πιο συντηρητικές δραστηριότητες.
Τέλος, ένα ακόμα σημείο άξιο σχολιασμού είναι η αποδοχή χρηματοδότησης από τις φαρμακευτικές εταιρίες και οι προεκτάσεις που έχει στην πράξη. Από τις τρεις οργανώσεις μόνο η GAMIAN-Europe τη δέχεται, γεγονός που διευκρινίζεται ρητά, μια και πολλές από τις έρευνες που διεξάγει γίνονται με χρηματοδότηση από φαρμακοβιομηχανίες. Επίσης, δεν είναι τυχαίο ότι είναι μια οργάνωση με πολλές δράσεις και χωρίς οικονομικά προβλήματα, γεγονός που εντοπίζεται ακόμα και από την απουσία σελίδας για δωρεές στο site της.
Επιπλέον, η αποδοχή αυτής της πηγής χρηματοδότησης φαίνεται ότι δεν αφήνει ανεπηρέαστη την ανεξαρτησία της οργάνωσης. Για παράδειγμα, στην έρευνα που αναφέρεται παραπάνω σχετικά με τις επιπτώσεις των φαρμάκων στην υγεία των ατόμων που υποβλήθηκαν σε θεραπεία για ψυχώση, παρόλο που παρατίθενται οι επικίνδυνες παρενέργειες της θεραπευτικής παρέμβασης δεν αναφέρονται συγκεκριμένα τα ονόματα των φαρμάκων ούτε γίνεται λόγος για περιορισμό ή κατάργηση της συνταγογράφησης τους.
4. ΚΡΙΤΙΚΗ ΑΠΟΤΙΜΗΣΗ ΤΟΥ ΚΙΝΗΜΑΤΟΣ ΚΑΤΑΝΑΛΩΤΩΝ/ΕΠΙΖΩΝΤΩΝ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ
4.1 ΚΕΚΤΗΜΕΝΑ
Ατομικό Επίπεδο
Το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων έδωσε στα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία το δικαίωμα της επιλογής και μια σειρά εναλλακτικές υπηρεσίες. Τα οφέλη που αποκομίζουν τα άτομα από τη συμμετοχή τους σε οργανώσεις αυτοβοήθειας είναι πολυάριθμα. Πρώτα από όλα, μέσα από τη συντροφική υποστήριξη δε νιώθουν μοναξιά και παίρνουν συνεχώς δύναμη και κουράγιο. Επιπλέον, ενισχύεται η αίσθηση του ανήκειν και της αποδοχής για αυτό που είσαι, ενώ παράλληλα τα άτομα μαθαίνουν από άλλους που βρέθηκαν σε παρόμοια θέση, ως απόσταγμα της εμπειρίας τους, στρατηγικές αντιμετώπισης μιας δύσκολής στιγμής.
Τα μέλη των οργανώσεων καταναλωτών/επιζώντων λειτουργούν ως θετικά μοντέλα ρόλων ο ένας για τον άλλο, ανανεώνοντας συνεχώς την ελπίδα και την ενέργεια. Χαρακτηριστική είναι η αναφορά πολλών μελών στην ‘αρχή του βοηθούντος’, που εξηγεί την διαδικασία κατά την οποία η βοήθεια που δίνει το άτομο έχει θεραπευτική αξία τόσο για τον ίδιο, όσο και για τον δέκτη (Clay, 2003. Rethink, 2004).
Ακόμα, μέσα από τις ομάδες αυτοβοήθειας δίνεται η ευκαιρία στο άτομο να ξεπεράσει τις αρνητικές προεκτάσεις του στίγματος και να θέσει τέλος στην ρατσιστική αντιμετώπιση. Σημαντική παράμετρο, αποτελεί και η συνηγορία, είτε λαμβάνει χώρα σε ατομικό επίπεδο είτε σε επίπεδο συστήματος. Το άτομο μαθαίνει να στηρίζεται στις δυνάμεις του, να διεκδικεί τα δικαιώματα του και μέσα από συλλογική συσπείρωση να αγωνίζεται για να αλλάξει αυτά που τον περιορίζουν και τον καταπιέζουν.
Άλλο ένα από τα πλεονεκτήματα των ομάδων αυτοβοήθειας είναι ότι έχουν πολύ χαμηλό κόστος σε σχέση με την επαγγελματική βοήθεια, η οποία είναι πολυδάπανη και χρονικά περιορισμένη. Επιπλέον τα μέλη δεν μοιράζονται μόνο πληροφορίες όσον αφορά τις κοινές τους ανησυχίες αλλά μέσω των προγραμμάτων εκπαίδευσης ενημερώνονται και για άλλα θέματα που τους ενδιαφέρουν (Van Tosh&del Vecchio, 2000).
Μέσα σε αυτό το κλίμα οι καταναλωτές/επιζώντες ενδυναμώνονται, παροτρύνονται να παίρνουν περισσότερες αποφάσεις και πρωτοβουλίες ενώ ενισχύεται η αίσθηση της ευθύνης τόσο απέναντι στον εαυτό τους όσο και απέναντι στα υπόλοιπα μέλη της ευρύτερης ομάδας στην οποία εντάσσονται. Η ανανέωση της αυτοεκτίμησης και η ώθηση να ανακαλύψουν εκ νέου τις δυνάμεις τους προάγει την υγεία και την ανάπτυξη κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων (Barnes&Shardlow, 1997. Honey, 1999).
Κοινωνία & Σύστημα Ψυχικής Υγείας
Οι οργανώσεις καταναλωτών/επιζώντων απέδειξαν ότι τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία μπορούν να αναλάβουν δράση όχι μόνο για να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλο, αλλά και για την ανάπτυξη νέων υπηρεσιών κοινωνικής πρόνοιας και την αλλαγή του κατεστημένου της ψυχικής υγείας. Παρόλο που οι κύριες μορφές φροντίδας και θεραπείας που προωθούνται από το σύστημα ψυχικής υγείας έχουν αλλάξει σε περιορισμένο βαθμό, εντούτοις, οι μηχανισμοί παροχής των υπηρεσιών έχουν υποστεί διαφοροποιήσεις. Η αυξανόμενη συμμετοχή των καταναλωτών/επιζώντων στον σχεδιασμό και την υλοποίηση των παρεχόμενων υπηρεσιών είναι γεγονός, ενώ σε κάποιες χώρες είναι και νομικά κατοχυρωμένη (Barnes&Shardlow, 1997.
Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει ο Campbell (1996) οι καταναλωτές/επιζώντες ‘έχουν γίνει πιο ορατοί και διεκδικητικοί μέσα στην κοινωνία και τους διαδρόμους της δύναμης’. Τα άτομα με ψυχιατρική εμπειρία έχουν πλέον ένα βήμα μέσω του οποίου μπορούν να προωθήσουν τις απόψεις και τα δικαιώματα τους, να ασκήσουν πίεση σε κυβερνήσεις και να καταγγείλουν περιστατικά ψυχιατρικής βίας.
4.2 ΚΙΝΔΥΝΟΙ & ΔΙΛΗΜΜΑΤΑ
Παρά την προώθηση της συμμετοχής των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία στον σχεδιασμό των υπηρεσιών, η κατοχύρωση της πλήρους έννοιας του πολίτη και η ουσιαστική συμμετοχή του ως διαμορφωτή της πολιτικής που ακολουθείται στον τομέα της ψυχικής υγείας, απέχει ακόμα από το να γίνει πραγματικότητα. Στην ουσία, η συμμετοχή μοιάζει περισσότερο μια φιλοσοφική έννοια παρά μια απτή πολιτική καθώς η ανάπτυξη της είναι περιορισμένη και ο ρόλος της διφορούμενος. Συνήθως περιορίζεται στο να δημιουργήσει αποτελεσματικούς καταναλωτές και να ενισχύσει την αποδοτικότητα και κατά συνέπεια το κέρδος των παρεχόμενων υπηρεσιών (Barnes, 1999. Croft&Beresford, 1992. Williams&Lindley, 1996).
Τροχοπέδη στην ισότιμη συμμετοχή αποτελεί η συχνή υποτίμηση των απόψεων των καταναλωτών/επιζώντων από πλευράς των επαγγελματιών και των επισήμων φορέων. Οι απόψεις των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία, ιδιαίτερα όταν διαφέρουν από αυτές των ‘ειδικών’, κρίνονται ως μη έγκυρες και συμπτωματικές της ασθένειας τους. Επίσης, κριτική ασκείται σχετικά με τους εκπροσώπους των καταναλωτών/επιζώντων, οι οποίοι είτε κρίνονται ως μη αντιπροσωπευτικοί, είτε κατηγορούνται για προώθηση προσωπικών συμφερόντων ( Honey, 1999. Steinke, 2000. Γεωργάκα, 2005).
Η ρίζα του προβλήματος βέβαια, ξεκινά από την άνιση κατανομή της δύναμης και την απροθυμία των κρατούντων την εξουσία να την μοιραστούν. Έτσι οι πρωτοβουλίες για συμμετοχή των καταναλωτών/επιζώντων στη διαχείριση των υπηρεσιών ψυχικής υγείας γίνεται φανερό ότι στηρίζονται σε σαθρά θεμέλια καθώς εμμέσως υποσκάπτουν την ανάληψη ουσιαστικής ευθύνης.
Αναλυτικότερα, η συμμετοχή συχνά δεν συνοδεύεται από πρακτικές που να επιτρέπουν την ελεύθερη πρόσβαση των καταναλωτών/επιζώντων και γίνεται χωρίς την απαιτούμενη υποστήριξη. Η υποστήριξη κρίνεται αναγκαία όχι λόγω της έλλειψης ικανότητας των ατόμων αυτών αλλά λόγω της συστηματικής αποδυνάμωσης του λόγου τους από το κυρίαρχο πολιτισμικό και πολιτικό πλαίσιο. Έτσι λοιπόν, πολλές φορές οι ευθύνες για τη μη συμμετοχή επιρρίπτονται στα ίδια τα άτομα, παρόλο που η δομή του συστήματος είναι αυτή που τα έχει αποκλείσει. Ενώ παράλληλα, οι απόψεις τους καταλήγουν να ενσωματώνονται στα προϋπάρχοντα πλαίσια πράγμα που περιορίζει την αποτελεσματική δράση (Croft&Beresford, 1992).
Επίσης, η συμμετοχή των καταναλωτών/επιζώντων χρησιμοποιείται συχνά ως δικαιολογία για την εξυπηρέτηση πολιτικών συμφερόντων. Συγκεκριμένα, ζητήματα που απαιτούν άμεση διευθέτηση από τους επίσημους φορείς αναβάλλονται με τη δικαιολογία ότι πρέπει να περάσει κάποιος καιρός ώστε να συσταθούν οργανώσεις χρηστών ή με πρόφαση τη δυσκολία συνεύρεσης όλων των μερών. Επιπροσθέτως, η συμμετοχή ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία στην διαχείριση των υπηρεσιών ψυχικής
υγείας αποτελεί μια συμβολική χειρονομία και όχι μια ουσιαστική πρακτική με στόχο την αποφυγή κριτικής και την εκτόνωση μιας τεταμένης κατάστασης (Croft&Beresford, 1992).
Από τα παραπάνω προκύπτει ότι όταν η συμμετοχή αποτελεί προσαρμογή στην επίσημη κρατική κοινωνική πολιτική και περιορίζεται στην έννοια του καταναλωτισμού χάνει το νόημα της και δεν μπορεί να επιφέρει αλλαγές. Η πραγματικότητα δείχνει ότι η εξουσία δεν είναι κάτι που παραχωρείται αλλά αντίθετα χρειάζεται να κερδηθεί. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσα από τη συσπείρωση έπειτα από προσωπική πρωτοβουλία των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία και τη δράση με στόχο τη διεκδίκηση αποτελεσματικής συμμετοχής, τη διαχείριση υπηρεσιών από τους ίδιους και την προάσπιση των δικαιωμάτων που απαρτίζουν την έννοια του πολίτη. Εδώ έγκειται και η διαφορά μεταξύ καταναλωτικής και δημοκρατικής προσέγγισης καθώς η πραγματική συμμετοχή μπορεί να επιτευχθεί μόνο μέσα από τη δεύτερη (Barnes, 1999. Croft&Beresford, 1992).
Άλλος ένας φόβος σχετικός με την ελλειμματική συμμετοχή είναι αυτός της επαγγελματοποίησης των εκπροσώπων των καταναλωτών/επιζώντων καθώς όπως ήδη αναφέρθηκε οι απόψεις τους συχνά προσαρμόζονται στα πλαίσια που θέτουν οι ‘ειδικοί’ ή οι κρατούντες την εξουσία, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει στην αλλοίωση τους. Επίσης άλλος ένας σκόπελος που έχουν να αντιμετωπίσουν οι οργανώσεις ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία είναι αυτός της χρηματοδότησης. Η χρηματοδότηση από το κράτος ή από άλλους φορείς με εξουσία ενέχει διλήμματα, καθώς μια ενδεχόμενη αποδοχή της φέρει την πιθανότητα χειραγώγησης και ελέγχου από τους αντίστοιχους φορείς ενώ η άρνηση ίσως οδηγήσει σε περιορισμό των δραστηριοτήτων των οργανώσεων (Barnes, 1999. Steinke, 2000).
Ακόμα γίνεται φανερό ότι με τις πολιτικές που ακολουθούνται σχετικά με τη χρηματοδότηση ή τη συμμετοχή στις αποφάσεις διαχείρισης των υπηρεσιών κάποιων οργανώσεων και τον αποκλεισμό κάποιων άλλων μεθοδεύεται η διάσπαση του κινήματος και ο διασκορπισμός των δυνάμεων. Παράλληλα, η ανάδειξη της καταναλωτικής φιλοσοφίας λειτουργεί ως ένα μοντέλο που προωθεί τα ατομικά συμφέροντα και αποδυναμώνει τη συλλογική δράση για την επίτευξη κοινωνικής αλλαγής (Barnes, 1999).
Συμπερασματικά, το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων βρίσκεται αντιμέτωπο με διλληματικές καταστάσεις και καλείται να πάρει αποφάσεις που ούτε θα διακινδυνεύουν τον ριζοσπαστικό του χαρακτήρα ούτε θα οδηγούν σε αυτοπεριθωριοποίηση και δογματισμό. Μια πρόταση που θεωρείται αναγκαία είναι η δημιουργία ενός ευρύτερου και καλά θεμελιωμένου δικτύου που θα αγκαλιάζει τις οργανώσεις καταναλωτών/επιζώντων σε όλα τα πλάτη και μήκη. Ως αποτέλεσμα θα διευκολυνθεί η ανταλλαγή πληροφοριών, η υποστήριξη, ο συντονισμός και η κοινή δράση.
Επίσης, είναι ζωτικής σημασίας η αντιμετώπιση της αυτοβοήθειας όχι ως συμπλήρωμα της κρατικής παροχής φροντίδας αλλά ως αυτόνομη δράση. Οι οργανώσεις αυτοβοήθειας πρέπει να είναι ενταγμένες σε μια αποκεντρωμένη ψυχοκοινωνική πολιτική και να αποτελούν μέρος μιας ευρύτερης τοπικής παρέμβασης. Τέλος, η κρατική χρηματοδότηση κρίνεται απαραίτητη για την ανάπτυξη του κινήματος καταναλωτών/επιζώντων αλλά με όρους που να μην διακινδυνεύουν το ανεξάρτητο στάτους των οργανώσεων (Μπαϊρακτάρης, 1994. Sainsbury Centre for Mental Health, 2003).
ΕΠΙΛΟΓΟΣ
Το κίνημα καταναλωτών/επιζώντων ενέχει πολλά προοδευτικά στοιχεία που θα μπορούσαν να αλλάξουν ριζικά το τοπίο της ψυχιατρικής και να οδηγήσουν στην ενσωμάτωση στο κοινωνικό πλαίσιο των ατόμων που έχουν βιώσει την εμπειρία του ψυχιατρικού συστήματος. Οι οργανώσεις αυτοβοήθειας στη θέση του ψυχικά αρρώστου βάζουν το ενδυναμωμένο άτομο που έχει την ευθύνη των αποφάσεων του και τη δύναμη να διεκδικεί. Στη θέση της ιατρικά περιχαρακωμένης ασθένειας την επιρροή κοινωνικών παραγόντων και στη θέση του καταναγκασμού την ενημερωμένη επιλογή και το δικαίωμα. Στοχεύουν στον εκδημοκρατισμό των διαδικασιών μέσω των οποίων οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας σχεδιάζονται και παρέχονται και στην πρόσβαση σε μια κοινωνία ίσων πολιτών.
Παρόλα αυτά, στην πράξη, γίνεται φανερό ότι σε κάποιες περιπτώσεις το κίνημα χειραγωγείται και εκφυλίζεται από παράγοντες που το χρησιμοποιούν για τα δικά τους συμφέροντα. Το κράτος για παράδειγμα, μέσω των χρηματοδοτήσεων του, συνήθως απειλεί την ανεξαρτησία των οργανώσεων και υποθάλπει τη διάσπαση του κινήματος, ενώ παράλληλα, χρησιμοποιεί την αυτοβοήθεια σαν ένα μέσο για να καλύψει τα κενά του κρατικού συστήματος υγείας και να μειώσει το κόστος. Οι επαγγελματίες από την άλλη, συχνά στη βάση της ελλειμματικής έννοιας της συμμετοχής των χρηστών, νομιμοποιούν τις απόψεις τους και εκτονώνουν αιτήματα για περισσότερο ουσιαστική συμμετοχή. Οι φαρμακοβιομηχανίες τέλος, προσπαθούν να εκτρέψουν το κίνημα από τους πρωταρχικούς του στόχους και να το νοθεύσουν μέσα από τη χρηματοδότηση ομάδων που στην ουσία υποκινούνται από τα συμφέροντα τους.
Από τα παραπάνω γίνεται φανερό ότι το κίνημα των καταναλωτών/επιζώντων έχει να απομακρυνθεί από πολλούς σκοπέλους για να διαφυλάξει το μαχητικό του χαρακτήρα. Χωρίς βέβαια αυτό να σημαίνει την περιχαράκωση του και την αδυναμία συνδιαλλαγής με παράγοντες και φορείς που βρίσκονται έξω από αυτό. Επίσης φαίνεται ότι η οργάνωση γύρω από ένα καταναλωτικό μοντέλο ίσως δεν είναι τόσο αποδοτική για τη διεκδίκηση μιας ουσιαστικής υπόστασης των ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία στο στερέωμα της ψυχικής υγείας. Τέλος, η δημιουργία ενός ευρύτερου και ισχυρού δικτύου επικοινωνίας ανάμεσα στις διάφορες οργανώσεις αυτοβοήθειας θα ήταν ιδιαίτερα βοηθητική για την ανταλλαγή απόψεων, την υποστήριξη και την αποτελεσματικότερη διεκδίκηση.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Action for Advocacy (2006). Quality standards for advocacy schemes: Based on the advocacy charter. Action for Advocacy.
Barnes, M. (1999). Users as citizens: collective action and the local governance of welfare, Social Policy & Administration, 33 (1), 73-90.
Barnes, M., Shardlow, P. (1997). From passive recipient to active citizen: participation in mental health user groups, Journal of Mental Health, 6 (3), 289-300.
Bassman, R. (2005. Mental illness and the freedom to refuse treatment: privilege or right?, Professional Psychology: Research and Practice, 36 (5), 488-497.
Beresford, P. (2002). User involvement in research and evaluation: liberation
or regulation?, Social Policy & Society, 1 (2), 95-105.
Borkman, T. (1990). Self-help groups at the turning point: emerging egalitarian alliances with the formal health care system?, American Journal Community Psychology, 18 (2), 321-332.
Borkman, T. (1996). A selective look at self-help groups in the
Buchanan,
Burstow, B. (2004). Progressive psychotherapists and the psychiatric survivor movement, Journal oh Humanistic Psychology, 44, 141-154.
Campbell, P. (1996). The history of the user movement in the
Carver, N., Morrison, J. (2005). Advocacy in practice: the experiences of independent advocates on
Chamberlin, J. (1988). On our own: Patient-controlled alternatives to the mental health system.
Chinman, M., Kloos, B., O’Connell, M., Davidson, L. (2002). Service providers’ views of psychiatric mutual support groups, Journal of Community Psychology, 30 (4), 349-366.
Clay, S. ( 2003). A personal history of the consumer movement in http://sallyclay.net/Z.text/history.html
Cohen, O. (2005). How do we recover? An analysis of psychiatric survivor oral histories, Journal of Humanistic Psychology, 45 (3), 333-354.
Cook, J.A., Wright, E.R. (1995). Medical sociology and the study of severe mental illness: reflections on past accomplishments and directions for future research, Journal of Health and Social Behavior, 35, 95-114.
Craine, S. (1998). The survivor movement and the survivor perspective, Shrink Resistance: US Network Working Papers, 3, 1-21.
Cresswell, M. (2005). Psychiatric survivors and testimonies of self-harm, in http://www.sciencedirect.com/science
Croft, S., Beresford, P. (1992). The politics of participation, Critical Social Policy, 35, 20-44.
Funk, M., Minoletti, A., Drew, N., Taylor, J., Saraceno, B. (2005). Advocacy for mental health: roles for consumer and family organizations and governments, Health Promotion International, 21, 70-75.
Henderson, R. ( 2004). Empowerment through advocacy-mental health advocacy in focus, in http://www.actionforadvocacy.org.uk
Honey, A. (1999). Empowerment versus power: consumer participation in mental health services, Occupational Therapy International, 6 (4), 257-276.
Kelley, N. (2006). The Mind guide to advocacy.
Lehmann, P. (1998). Variety instead of stupidity- About the different positions within the movement of (ex-)users and survivors of psychiatry, in http://www.peter-lehmann-publishing.com
Lehmann, P. (1994). Formal previous-consent and previous-rejection of psychiatric drugs and electroshocks, in http://www.peter-lehmann-publishing.com
Lehmann, P. (1999). Promotion of mental health and preventions of mental disorders by empowerment: is there a psychiatry-policy without meaningful participation of (ex-)users/survivors of psychiatry, in http://www.peter-lehmann-publishing.com
Madness Network News (1982). Statement of Principles from the 10th Annual International Conference on Human Rights and Psychiatric Oppression, in http://www.narpa.org
Maguire, K. (2005). Beyond the slogan, Openmind, 131, 18-19.
Markowitz, F.E. (2001). Modeling processes in recovery from mental illness: Relationships between symptoms, life satisfaction and self-concept, Journal of Health and Social Behavior, 42 (1), 64-79.
Milewa, T. (1997). User participation in service planning: A qualitative approach to gauging the impact of managerial attitudes, Journal of Management in Medicine, 11 (4), 238-245.
MIND. Service user recommendations for advocacy standards in England. In http://www.mind.org.uk
Moeller, M.L., (1999). History, concept and position of self-help groups in German, Group Analysis, 32, 181-194.
Morselli, P. (2000). Present and future role of mental illness advocacy associations in the management of the mentally ill: realities, needs and hopes at the edge of the third millennium, Bipolar Disorders, 2, 294-300.
Nelson, G., Walsh-Bowers, R. (1994). Psychology and Psychiatric Survivors, American Psychologist. 895-896.
Nelson, G., Lord, J., Ochocka, J. (2001). Empowerment and mental health in community: Narratives of psychiatric consumer/survivors, Journal of Community and Applied Social Psychology, 11, 125-142.
Nelson, G., Wiltshire, C., Hall, G.B., Peirson, L., Walsh-Bowers, R. (1995). Psychiatric consumer/survivors’ quality of life: Quantitative and Qualitative Perspectives, Journal of Community Psychology, 23, 216-233.
Newnes, C. (2005). Constructing the service user. Clinical Psychology,
Olsen, D.P. (2001). Protection and advocacy: An ethics practice in mental health, Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 8, 121-128.
Perese, E.F., (2007). Stigma, poverty, and victimization: Roadblocks to recovery for individuals with severe mental illness, American Psychiatric Nurses Association, 13 (5), 285-295.
Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Crawford, M.J., Fulop, N. (2004). Patients or partners? Case studies of user involvement in the planning and delivery of adult mental health services in
Sainsbury Centre for Mental Health (2003). The mental health service user movement in
Solomon, P. (1994). Response to ‘consumers as service providers: The promise and challenge’, Community Mental Health Journal, 30 (6), 631-634.
Steinke, B. (2000). Rehabilitation initiatives by disability self-help groups: a comparative study, International Social Security Association, 53, 83-107.
Unzicker, R. Mental Health Advocacy, From Then to Now, in http://www.narpa.org
Unzicker, R. (1999). History Principles and Definitions of Consumer-Direction and Self-determination in http://www.narpa.org
Van Tosh, L., del Vecchio, P. (2000). Consumer/ survivor-operated self help programs: a technical report, U.S Centre for Mental Health Services,
Williams, J., Lindley, P. (1996). Working with mental health service users to change mental health services, Journal of Community & Applied Social Psychology, 6, 1-14.
Wright, S. (editor) (2004). Self-help groups for individuals who experience mental distress: proceedings of a self-help group members’ symposium and a review of selected literature. The Mental Health Foundation & Rethink.
Γεωργάκα, Ε. (2005). Η εμπλοκή των χρηστών των υπηρεσιών ψυχικής υγείας στην ερευνητική διαδικασία: Νέα παραδείγματα και πρακτικές στην έρευνα πάνω στην ψυχική υγεία. 7ος Τόμος της Επιστημονικής Επετηρίδας του Τμήματος Ψυχολογίας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης.
Εμμανουηλίδου, Α. (2006). Κινήσεις αυτοβοήθειας προσώπων με ψυχωσική-ψυχιατρική εμπειρία. Τετράδια Ψυχιατρικής, 96, 39-52.
Μπαϊρακτάρης, Κ. (1994). Ψυχική υγεία και κοινωνική παρέμβαση: Εμπειρίες, συστήματα, πολιτικές. Αθήνα: Εναλλακτικές Εκδόσεις.
